La asociación de Familiares de Alzheimer de Guipúzcoa (Afagi) ha organizado para mañana en Eibar (de 18.00 a 19.30 horas, en Portalea y con entrada libre) una jornada de trabajo destinada a los cuidadores de enfermos con demencia. Arrate Garitaonandia será la encargada de dirigir este taller que persigue «el autocuidado del cuidador del enfermo». Se trata, más en concreto, de conocer mejor cómo afecta el Alzheimer a la familia que cuida al enfermo, cómo manejarse en las distintas situaciones y conocer qué ayudas existen hoy en día y cómo conseguirlas. En Guipúzcoa existen en la actualidad más de 5.200 personas diagnosticadas con esta enfermedad. -¿Cómo presentaría la jornada? -Se trata de una sesión centrada en lo que sería el autocuidado del cuidador de una persona con Alzheimer. No es dar información relacionada con la enfermedad, sino que la jornada está centrada, en todo momento, en el cuidador. -¿Los cuidadores de estos enfermos necesitan tanta dedicación? -El Alzheimer es una patología que la padece el enfermo, por supuesto, pero que la sufre la familia. Se trata de una enfermedad con importantes costos psicológicos, sociales, económicos e, incluso, físicos a nivel familiar. Nos encontramos con una enfermedad degenerativa que no cuenta con un tratamiento capaz de cortarla. ¿Y ésto que requiere?: Una serie de actuaciones concretas que nos permitan asumir la enfermedad. El cuidador tiene que ser consciente de cómo se degeneran muchas de las funciones innatas a la persona, bien en sus habilidades, en sus actividades diarias, en el lenguaje, en la memoria... Tiene que digerir todo esto teniendo en cuenta, además, lo imprevisible de la situación, puesto que no todos los enfermos son iguales. Los cambios en esta enfermedad se pueden producir en cualquier momento, y el cuidador tiene que ir adecuándose continuamente a estos cambios. No se trata de una enfermedad estable, por lo que crea mucho trastorno. Todo un proceso -¿Cómo reacciona una persona cuando conoce un diagnóstico de Alzheimer en un familiar? -Normalmente, no se da una asunción de la enfermedad. Es necesario todo un proceso de asimilación. De hecho, el cuidador principal asume en un inicio los cuidados sin tener en cuenta lo que puede venir después. Se toman muchas decisiones muchas veces, incluso, condicionadas por el entorno, por la familia... Pero el cuidador tiene que tomar asimismo sus medidas ya sea pidiendo asesoramiento, información, poder respirar con sus amigos, o con recursos más formales como pueden ser los centros de día o las residencias temporales en época de verano. -Hablamos de una enfermedad cruel en la que el enfermo necesita prácticamente 24 horas de atención. -Los recursos, en estos momentos, no son muchos, son más bien mínimos. Por ello, creemos que los centros de día o el que los familiares acudan a la Afagi, a sus grupos de apoyo, constituyen una forma de conseguir estrategias que les permitan manejar sus sentimientos. Muchas veces tienen sensación de culpa, ganas de dejarlo e, incluso, de gritar al enfermo porque llega a un nivel de estrés que no le permite continuar. El poder expresar esos sentimientos o esas emociones es muy importante para el familiar. -¿Cómo animaría a ese familiar a qué acuda a la jornada prevista para mañana? -Diciéndoles que se van a reconocer. El juntarte con otras personas con características similares a las tuyas te permite expresar sentimientos y compartir estrategias. Se trata de incitar a estas personas a que lo compartan todo, y que se den cuenta de que tomar un café, aunque sólo sean cinco minutos, es importante para combatir el estrés. Son detalles a los que no damos mucha importancia, pero que la tienen.