La demencia tiene unas características propias que repercuten directamente en su comprensión como enfermedad y en la atención que el enfermo necesita.

Por una parte, los trastornos que conforman el cuadro clínico de demencia (pérdidas de memoria, desorientación, etc) y que son entendidas por los expertos como la sintomatología, para la sociedad en general representan hechos naturales asociadas a la edad.

Para buena parte de la población, la demencia senil aparece no solo como un hecho normal, sino como un fenómeno con el cual se convive, o se puede convivir en la vejez.

Aunque se reconoce la demencia como un padecimiento, junto a esto opera una categorización según la cual esta anormalidad, que no patología, es lo normal en una persona mayor. La normalidad, pues, de la anormalidad

Por otra parte, en la demencia, al igual que otras dolencias no sentidas --como podría ser el colesterol o la hipertensión y en donde el paciente no nota cambios sustanciales en su cuerpo-- las representaciones populares de enfermedad y enfermo no sirven como elementos de comprensión y teorización de la enfermedad.

En la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, la atención médica debe preocuparse pues de que el paciente y la familia cambien el concepto de salud y enfermedad y puedan comprender los trastornos cognitivos como parte de una patología.

La persona con demencia no se categoriza fácilmente como sano o como enfermo. No está considerado sano porque se le prescribe medicación de por vida, pero tampoco se le considera enfermo, en tanto que no necesita de cuidados físicos, al menos en las primeras fases.

El cuidado de una persona con demencia supone la adquisición de conocimientos y habilidades que no están disponibles en el campo de la experiencia de lo cotidiano y que a la familia le cuesta adquirir por sí misma. El núcleo cuidador se encuentra, pues, con un vacío de modelos que le fuerza a adoptar los únicos elementos que se le ofrecen a su alcance: aquellos que aporta el médico.

Existe, por lo tanto, una dificultad para interpretar los signos de deterioro como tales y, problemas para asimilar y aceptar lo que sucede. La familia se debate entre el intento de comprender lo que sucede y la dificultad para asimilarlo. Así, es conveniente también una valoración y orientación dirigida a la familia para que pueda situarse delante de la enfermedad.

*Pilar Cañabate es antropóloga y asistente social de Fundació ACE.