Dentro del programa de la IV Conferencia Barcelona-Pittsburgh se dedicó un espacio a los problemas sociales que rodean la enfermedad de Alzheimer y las demencias.

La directora del congreso, Mercè Boada Rovira, al presentar a las ponentes, dijo que es esencial que además del contenido científico del programa, se destine un espacio para hablar sobre otros aspectos, igual de importantes, que afectan a quienes sufren esta enfermedad y a sus familiares. 

En este sentido, dijo que la Conferencia Barcelona-Pittsburgh es pionera en introducir estos aspectos, lo que consideró una apuesta importante de cara al abordaje integral de las demencias.

La primera conferencia la dictó la subdirectora del Observatori de la Comunicació Científica (OCC) de la Universitat Pompeu Fabra, Gemma Revuelta, quien habló de la enfermedad de Alzheimer en la prensa.

Refirió que según el Informe Quiral, un estudio que se realiza en el OCC y que recoge las notas sobre temas de salud en cinco diarios españoles, las noticias que hablan sobre Alzheimer han aumentado en los últimos años. A pesar de ello, esta enfermedad no resulta un tópico principal en los diarios.

Explicó que según un estudio de la Comunidad Europea, la población cita como principal fuente de información sobre ciencia y tecnología a la televisión (60,3%), seguida de la prensa escrita (37%), radio (27,3%), las universidades y escuelas (22,3%), revistas científicas (20,1%) e internet (6,7%).

Asimismo, comentó que la población se muestra interesada por la información sobre salud que encuentra en los medios de comunicación según este estudio.

Detalló que según los datos que se recogen en el Informe Quiral, la presencia de información sobre ciencia y salud va en aumento, ya que prácticamente se ha duplicado el número de registros que se encontraron entre el año de 1997 y el 2003.

Según se pudo observar en dicho estudio, la principal fuente de información que citan los periodistas en estos artículos, son expertos, lo que representa el 68% del total, seguido de instituciones como hospitales y centros de investigación 20%, un 9% corresponde a publicaciones ?como revistas especializadas o artículos de investigación? y sólo el 3% proviene de las agencias de información.

La subdirectora del OCC, comentó que la información sobre salud en la prensa, cada vez es de mejor calidad, ya que los periodistas suelen investigar más y están más especializados.

Sin embargo, consideró que muchas veces se crean falsas expectativas o confusiones en los lectores al hablar de estudios que aún están en fases muy iniciales.

Al respecto, dijo que es muy importante que haya una relación estrecha entre los investigadores y los periodistas, para poder informar a la población de una manera oportuna y adecuada.

Por su parte, la jurista Margarita Retuerto, jurista y Defensora del Paciente de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid, habló sobre los aspectos legales de esta enfermedad.

Planteó los problemas éticos más importantes que rodean la enfermedad de Alzheimer, como el ingreso involuntario en una residencia geriátrica, el testamento vital, las directrices anticipadas, la designación de un tutor legal, la intimidad, privacidad y el abuso y maltrato.

Durante su conferencia, Margarita Retuerto explicó casos concretos de las disyuntivas que aparecen con una enfermedad progresiva, incapacitante e irreversible, como el Alzheimer.

Dijo que lo más importante es promover la autonomía del paciente al máximo. Asimismo, destacó la importancia del personal sanitario y dijo que es muy importante que éste se sensibilice hacía estos temas, con el fin de poder colaborar en la toma de las mejores decisiones.