Es común que asociemos la imagen de un joven o una joven atendiendo a un abuelo o abuela cuando pensamos en la Enfermedad de Alzheimer (EA). La realidad es que es ostensiblemente superior el número de personas mayores que sufren la enfermedad. Pero, en algunos casos la imagen debe ser interpretada al contrario, y los números por pequeños que sean, significan mucho.

Este es el caso de una madre de 59 años, quien desde hace cuatro (2002) comparte el desarrollo progresivo de la EA en su hijo de 36. No es el objetivo de Magazín Alzheimer (MA) recrear o intentar proyectar al lector las diversas situaciones, sin duda dolorosas, que revisten a todos los casos de Alzheimer, máxime cuando los involucrados son un joven en la plenitud de su vida productiva (intelectual, laboral y social), y con responsabilidades vigentes, y su familia. Sin embargo, este caso plantea la necesidad de dar la cara a hechos que consideramos, no con cierto desdén, ?curiosos? por el reducido número de sus afectados.

Para ello, MA presenta en este boletín la primera parte de una entrevista realizada a Cristina, la madre de Alejandro, un joven enfermo de Alzheimer. Cristina ha querido compartir con nuestros lectores su espíritu de lucha particular y colectiva, que se ha traducido en la impulsión de un proyecto de investigación biomédica y social en Alzheimer de Inicio Precoz. 

MA. Existen ya proyectos de investigación sobre el Alzheimer ¿Por qué te esforzaste en impulsar otro? C. Gran parte de la sociedad ignora que existen personas jóvenes con esta enfermedad, incluso personas que trabajan en este sector se extrañan de que existan, desconfían incluso de lo que explicas cuando acudes a ellos. No es así para lo neurólogos u otros profesionales que se mueven dentro de los Centros de Diagnóstico de demencias o Centros de Día, quienes saben perfectamente que jóvenes de 30 y 50 años padecen la enfermedad, y que hay un número mayor entre los 50 y 65 años. Por ello creo que, después de los primeros años de la enfermedad de mi hijo, llegué a la conclusión de que debía hacer por mi misma (al menos en parte) lo que quería que se hiciera al respecto, especialmente conocer el origen de la enfermedad, pues la única forma de que un enfermo pueda curarse será cuando se conozca la enfermedad, y para conocerla hay que investigar. Por otra parte, existen muchas investigaciones sobre el EA en marcha, pero las causas de la enfermedad pueden ser varias, y unas líneas de investigación tienen más apoyos que otras. Existen también intereses económicos en el fomento de la investigación de nuevos fármacos, generalmente buscando remediar los efectos de la enfermedad, que son los mismos para todas las edades, pero que pueden variar según aspectos como la edad. Por ello, decidí sacar adelante una investigación que se dirigiera principalmente al inicio precoz de la EA.

MA. Al margen de los objetivos científicos y sociales, personalmente ¿Qué significa la investigación para ti? C. La investigación es para mí la única esperanza y además una forma de lucha, una respuesta a una rabia interior generada por muchas cosas: El impacto que se recibe cuando te dicen que tu hijo tiene Alzheimer, la impotencia ante esta cruel enfermedad, la lejana posibilidad de su curación, el mutismo que demuestra la sociedad ante el Alzheimer precoz.

MA. ¿A qué atribuyes el mutismo que adviertes en relación al Alzheimer precoz? La verdad, que yo sepa, no hay estudios estadísticos de número de afectados en franjas de edades entre 30/40/50/50-65 años ?edades previas a la jubilación?, que permitan conocer sus necesidades y remediarlas. Todo gira alrededor del mayor número de enfermos, y esto es apenas obvio. Entiendo se incida más sobre el mayor número de afectados, y que como los recursos no alcanzan se dediquen hacia lo que se considera un mayor problema. Pero ello no oculta la problemática de las minorías, sobre las cuales no se ejerce ninguna estrategia. Personalmente creo que esta minoría de la que siempre nos hablan ha ido creciendo, y son más de los que pensamos.

MA. ¿Quiénes te han secundado y apoyado en la idea y el esfuerzo por sacar adelante el Proyecto? C. Desde el diagnóstico de la enfermedad de mi hijo (2001-02) he tenido la ayuda de la Fundació ACE, a través de su Unidad de Diagnóstico y de su Hospital-Centro de Día. El Proyecto lo propuse a la Fundació previo acuerdo con dos esposas de enfermos jóvenes de alrededor de 50 años que, como mi hijo, asisten al Centro de Día, mujeres que sienten la misma preocupación. Así pues, la Fundació nos secundó y se esforzó por sacar adelante nuestra propuesta en aspectos como la elección de objetivos, los medios técnicos, y el grupo de investigación. Además, una vez iniciado el proyecto, la Fundación se encarga de hacer el seguimiento y realimentar el proyecto desde el punto de vista técnico y operativo, además del trabajo educativo de psicoestimulació específica de los pacientes.

MA. Siendo el Proyecto una iniciativa privada ¿Cuál es su fuente de financiación? C. La financiación se lleva a cabo mediante donaciones que familiares, amigos o personas sensibilizadas con esta enfermedad hacen a Fundació ACE, la cual se encarga de gestionar los recursos. Quiero resaltar que la envergadura del proyecto está garantizada por la irrefutable capacidad del grupo investigador y de las entidades involucradas, pero también dependerá de los medios que seamos capaces de aglutinar.

MA. ¿Qué frutos esperas del Proyecto de Investigación del Alzheimer de Inicio Precoz que has impulsado? C. Espero que ayude a conocer todo lo que se pueda sobre esta cruel enfermedad, a la que no hay que darle ninguna oportunidad. Me gustaría que la investigación, en cualquier lugar del mundo, diera como origen de la misma y posibilitara un tratamiento de prevención, tratamiento y cura de la misma. Obviamente soy realista, y sé que las cosas no van tan rápido como quisiéramos todos. Con sentimiento de madre, me duele que mi hijo no llegue a beneficiarse de ello, es una gran tristeza, pero lo harán otros y eso reconforta.

MA. Un último comentario C. Pienso que la EA no puede dejar indiferente a nadie, porque puede afectarnos a todos. Son muchas las formas de implicarnos de forma más directa: En vida, con nuestros donativos a la Investigación que gestiona la Fundació ACE u otros proyectos ?recordar que las donaciones gozan de deducción en la Declaración de la Renta?; al morir, legando algo para esta finalidad, donando nuestros cerebros y los de nuestros enfermos para que sean estudiados; exigiendo a la Administración los servicios y asistencias necesarios para nuestros enfermos y nuestras familias, y que dedique más recursos a la investigación.

Información técnica más detallada del proyecto puede leerse en el artículo Enfocando el Inicio precoz del Alzheimer de este mismo boletín.

Las personas interesadas en conocer más ampliamente este proyecto de investigación, así como colaborar con el mismo, pueden dirigirse a Fundació ACE (Proyecto de Investigación Alzheimer de Inicio precoz) c. Marqués de Sentmenat, 35-37 ? 08014 Barcelona. e-mail: ace@fundacioace.com ─ www.fundacioace.com