Llegan las vacaciones, y con ellas las emociones encontradas. Para algunos, estos días se convierten en una maratón de pruebas físicas que les dejan al límite de sus capacidades. Para otras personas, llegan a ser un verdadero tormento, debido a que la ausencia de rutina laboral o escolar puede imponer una informalidad para algunos estresante. Para muchos, este tiempo permite romper temporalmente con la rutina y, si es bien aprovechado, encontrar un equilibrio de actividades que permitan repararnos física y mentalmente. Pero ¿qué pasa con una familia Alzheimer que quiere vacacionar con su familiar enfermo?

Toda familia merece y necesita un tiempo para compartir nuevas situaciones, quizás en ambientes diferentes al cotidiano, y romper con el guión que se re-escribe con las actividades individuales de cada miembro de la familia y las colectivas. Esto también se aplica a un grupo familiar que convive con un enfermo de EA y, como no, a sus cuidadores externos. Pero esta necesidad vital no debe ir en contravía de los requerimientos de nuestros enfermos, generalmente muy susceptibles a la alteración de sus rutinas, cambios de espacio, horarios, climas y hábitos. Por ello, es importante actuar con franqueza y prudencia en el momento en el que una familia Alzheimer decide tomarse unas vacaciones, en las que la rutina y la informalidad deben tener un muy balanceado equilibrio basado en la planificación.

La trabajadora social Ana Díaz (en Diario Médico del 21 de julio de 2000), en nombre la Fundación Alzheimer España, aconsejaba a los cuidadores ?poner en una balanza la calidad de vida del enfermo por un lado, y por el otro, la de la familia, que llega al verano agotada tanto física como psicológicamente?. Lo más recomendable ─según los especialistas─ es tratar de mantener el bienestar del enfermo, y para ello lo principal es no alterar, en lo posible, las costumbres diarias de nuestro familiar.

Son varias las opciones vacacionales de una familia Alzheimer. Una de ellas, en este caso unilateral, es que mientras los demás miembros de la familia se toman unos días, nuestro familiar enfermo mantenga el cuidado domiciliario de un cuidador externo, o que pase una estancia temporal en una residencia o centro de respiro.

En el primero de los casos, es posible que el período de asueto familiar coincida con el necesario descanso de los cuidadores externos permanentes. Esta situación puede llevar a tomar la decisión de ceder temporalmente esta labor a personas ─otros miembros de la familia, allegados o cuidadores externos temporales─, quienes pueden desconocer o no tener la práctica suficiente para llevar a cabo esta valiosa asistencia. En este caso, lo ideal sería que al menos un miembro de la familia, con experiencia en el manejo y cuidado del familiar permaneciera en casa. En lo posible, no se debe dejar a nuestro enfermo en manos inexpertas, y desconocidas tanto para la familia como para él mismo. Es importante que las personas (familiares, allegados o cuidadores externos) que temporalmente vayan a realizar esta labor, bien sea en el domicilio familiar o como acompañantes de un viaje de vacaciones, hicieran visitas previas mientras el cuidador permanente está presente, y en la que se le suministre toda la información necesaria sobre el paciente y sobre sus familiares cuidadores (números de teléfono para emergencias y familiares, rutinas, etc.), así como para permitir que el paciente se familiarice con él o ella.

Vale la pena comentar que, si la opción a un viaje familiar es que nuestro enfermo pase una estancia temporal en una residencia o centro de respiro, ésta determinación no debe tomarse a la ligera, sino como resultado de una previa y juiciosa revisión de alternativas, ya que algunos especialistas consideran contraproducente para el enfermo este abrupto cambio de medio, que en algunos casos puede ir acompañado del incremento de medicaciones.

Otra opción a contemplar, es la de tomar las vacaciones conjuntamente con nuestro familiar enfermo, bien sea:

a) Haciendo parte de un programa específico institucional como los ofrecidos por algunas asociaciones de familiares de enfermos de EA junto con entidades gubernamentales; en ellos son comunes las actividades lúdicas, terapéuticas y educativas que pueden favorecer una mayor relación durante el tiempo de ocio entre el enfermo y su familia, además de proveer de un descanso a los familiares y compartir con otras personas en similar circunstancia.

b) Haciendo un viaje particular utilizando algunos de los centros de vacaciones que están adaptados para personas con variados niveles de discapacidad, y que cuentan con personal especializado, condiciones que permitirán disfrutar de unas vacaciones más cómodas para el familiar cuidador, ya que puede descargarse de varias actividades rutinarias sin necesidad de apartarse de su enfermo.

c) Haciendo un viaje particular utilizando un sitio cualquiera no especializado, alternativa que si bien permite mayor flexibilidad para los miembros de la familia, ofrece el riesgo de una mayor alteración de la rutina de nuestro familiar. Algunos consejos prácticos para llevar a cabo el deseado viaje de vacaciones con nuestro enfermo son:

? Preparemos a nuestro familiar, hablándole acerca de las vacaciones, sin que para ello sea necesario hacerlo con mucha anticipación y muy repetidamente, pues podría crear estrés alrededor del evento. Quizás sea suficiente con una explicación corta y entusiasta, acompañada de una invitación a ayudar en los preparativos finales, poco antes de emprender el viaje.

? Planifiquemos un viaje sencillo y corto en el que los cambios de itinerario sean mínimos, pero que sea lo suficientemente flexible como para reducir, si es necesario, el periplo programado, pero sin caer en excursiones relámpago y maratonianas.

? Planifiquemos un programa vacacional conocido o familiar para nuestro enfermo, es decir, en lo posible, no emprendamos aventuras a sitios y medios desconocidos para nosotros mismos, y mucho menos para el enfermo.

? Tengamos en cuenta en la planificación las necesidades más personales de su familiar, por ejemplo, en las que necesita hacer uso del lavabo.

? Escojamos para las vacaciones sitios tranquilos, poco concurridos y que no inviten a gran número actividades, pues esto puede generar dispersión en la familia y un ambiente de estrés ambiental que puede facilitar la sobre-estimulación, la inquietud o el nerviosismo de nuestro familiar enfermo.

? Recordemos que las vacaciones no representan una disminución de los requerimientos de nuestro familiar, y que por el contrario, éstos se pueden ampliar, especialmente en lo relacionado con trámites, identificaciones, movilización, etc. Por ello, es importante que evitemos someterlo a gestiones que impliquen esperas o pérdidas innecesarias de tiempo, como maniobras de estacionamiento, carga y descarga de maletas, colas, etc.; para ello debemos contar con una buena planificación, que debe ser conocida de antemano, así como la condición de nuestro acompañante enfermo, por todos los implicados (familiares o prestadores de servicios) en su ejecución durante las vacaciones (transportes, alojamientos, alimentación, etc.).

? Es muy importante que nuestros compañeros de viaje sean personas, que puedan y quieran dar una mano en el cuidado de nuestro familiar enfermo, o al menos que comprendan las circunstancias particulares del viaje, de modo que colaboren con faenas paralelas, sin que se recarguen en los cuidadores directos.

? No escatimemos esfuerzos, tiempo ni detalles en el plan de viaje; escribámoslo y hagámoslo conocer por todos nuestros acompañantes. Este esfuerzo nos ahorrará muchos inconvenientes e incluso podrá traducirse en más tiempo para descansar o emprender otras actividades.

? Debemos reforzar la seguridad física de nuestro familiar enfermo de acuerdo con los riesgos del entorno (coche, avión, tren, casa, campo, playa, etc.), y muy especialmente no podemos dejarle sólo, ni a cargo de personas desconocidas.

? No hay que ser fatalistas, pero si precavidos y previsivos, por ello, es conveniente que hagamos un listado de hospitales, centros de atención, profesionales médicos, asociaciones Alzheimer, amigos y familiares a los que podamos acudir en caso de necesidad.

Cualquiera que sea la alternativa que escojamos para las vacaciones, recalcamos que la principal recomendación es no dar espacio a la improvisación. Las vacaciones de una familia Alzheimer deben ser planificadas de manera que se cuente con una infraestructura de apoyo adecuada que permita tanto el disfrute de la familia (y eventuales cuidadores, habituales o temporales), como el bienestar de nuestros enfermos de EA.

Otros consejos importantes al respecto se pueden encontrar en el Boletín nº 23 de agosto de 2004 de este Magazín (http:// www.familialzheimer.org/magazine/), gracias al aporte profesional de Oscar Fernández Orenes, enfermero de Fundació ACE.

Felices vacaciones en familia.