En el Boletín anterior del Magazín Alzheimer ofrecimos la primera parte de la entrevista a una madre de 59 años, quien desde hace seis (2000) comparte el desarrollo progresivo de la EA en su hijo de 36 años. En ella nos concentramos en el proyecto de investigación impulsado por la entrevistada Cristina, y que ha comenzado a rendir frutos gracias al aporte de personas involucradas o concienciadas con esta enfermedad.

En esta segunda parte de la entrevista nos ocuparemos más de aspectos sociales relacionados con la aparición de la EA en personas jóvenes quienes, por sus años y el verdadero conocimiento de su número y requerimientos, en ocasiones no reciben ni los tratamientos adecuados a su capacidad física, ni las ayudas establecidas.

MA. Empecemos por algunos aspectos, un tanto personales ¿Cómo ha sido la reacción y la actuación de los jóvenes que hacían parte del entorno de tu hijo ante su enfermedad?

C. Todo ha sido paulatino. Al principio sus amigos le visitaban periódicamente, le invitaban a salir o a algún acto familiar, a pasear, a tomarse un cortado. Ahora menos, porque su progresiva disminución complica las situaciones y no saben que hacer; ya no puede beber solo, ni mantener una conversación? es normal.

MA. Con base en lo anterior ¿Qué opciones de participación tienen los jóvenes en la problemática de una familia Alzheimer?

C. Los jóvenes pueden ayudar a un enfermo joven y mucho. Como voluntarios y como amigos, especialmente en las primeras fases de la enfermedad, ayudándole y estimulándole a realizar actividades deportivas, cognitivas, de ocio, etc. Actualmente, los centros de día están pensados para personas mayores. Los jóvenes no disponen de servicios específicos, ni de centros residenciales, lo cuales están orientados a la psicogeriatría o a los disminuidos.

MA. Sabemos que no cabe la generalización, pero ¿Cómo crees que una situación como la de Alejandro puede afectar a la posición de los jóvenes frente a enfermedades típicas de gente mayor?

C. Algunos jóvenes no parece que quieran conocer las consecuencias de sus actuaciones con respecto a algunas enfermedades. Esto es un reflejo de toda una sociedad donde el valor de la vida pasa por parámetros, algunos de ellos, al menos discutibles. Pero también es cierto que existe un determinismo latente que parece hacer que la resignación cunda en la sociedad, y como no, en los jóvenes; es la llamada ?herencia?, la predestinación a que nos someten los genes, y que nos deja jugando un papel de simples espectadores ante lo ?irremediable?. Pienso que hasta que no se conozca el origen de la enfermedad no podemos afirmar al 100% nada.

MA. Pero, también existen noticias e ideas positivas en cuanto al futuro, especialmente en cuanto a conocimiento de causas, diagnósticos y tratamientos de la EA ¿crees que los jóvenes están enterados de ello?

C. Creo que no suficientemente. Afortunadamente, la visión determinista y pesimista que cundió hace unos años empieza a ser atacada por nuevas investigaciones, tanto las que abren esperanzas para el tratamiento biogenético, como las que descubren otros factores incidentes en la aparición de enfermedades, como son los ambientales por ejemplo, en los cuales podemos tener un cierto grado de control, y sobre los que las actuaciones particulares, deberán convertirse en sociales en pro de mejorar la situación actual. Por ello, todas las personas, pero sobre todo los jóvenes, deben ser informados y advertidos claramente sobre la incidencia que acciones como el consumo de drogas tiene sobre la aparición de una demencia, una situación, que en mi concepto, es lo peor que le puede pasar a un joven, por la condición de incapacidad y dependencia a la que le condena progresivamente, a pesar de su plenitud física.

MA. Sabemos que tienes otro hijo joven ¿Cómo le ha afectado a él la enfermedad de su hermano?

C. Pienso que esta enfermedad en un hermano condiciona y más si te dicen o lees que es de origen genético ?aunque las pruebas realizadas a Alejandro no han podido ser identificados los genes mutados, lo que demuestra el desconocimiento que aun se tiene de la EA?. Si bien esta enfermedad no la heredan todos los miembros de la familia, es un riesgo que se asume, pero no creo que alguien en esta posición deje de sentir dudas, por ejemplo con la idea de tener descendientes.

MA. Entonces ¿Consideras apropiada o no la realización de las pruebas genéticas que indiquen la predisposición a desarrollar la enfermedad?

C. Es un tema delicado. Toda persona tiene el derecho de querer saber su situación al respecto, pero existen cuestiones éticas muy fuertes, como el uso que se pueda hacer de los resultados por empresas, aseguradoras, etc., o el apoyo que una persona que resulte positiva deba recibir por parte de las entidades respectivas. Además, recalco que aun no se tiene suficiente conocimiento de la EA, como para asegurar en un buen porcentaje la predisposición que se pueda tener a desarrollarla, por lo que, insisto, la clave está en seguir investigando.

MA. ¿Qué aspectos consideras clave para abordar el problema del Alzheimer precoz?

C. El hecho de que se piense que los enfermos jóvenes de EA son muy pocos no debería impedir que se consideren acciones particulares para ellos y sus familias; pero como ésto es una realidad, se requiere conocer el verdadero número de ellos. Afortunadamente se empiezan a hacer cosas al respecto; por ejemplo, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid (AFAL) maneja datos que arrojan que el 10% de los 80.000 madrileños que padecen alzheimer está en la década de los 30, 40 o 50 años, porcentaje que podrá ser mayor cuando se logre un diagnóstico precoz de la enfermedad (aun en etapas tan tempranas la de Deterioro Cognitivo Leve). Por otra parte, este diagnóstico precoz permitiría el ingreso a los programas de ayudas y asistencias a un grupo de personas a quienes, en muchos casos, primero se les diagnostica algún tipo de enfermedad mental de patología no degenerativa. Pero mientras los resultados de las investigaciones llegan a ser positivos, ¿qué hacer con estas personas? Se requieren soluciones inmediatas y muchas cosas se pueden hacer.

MA. Muchas gracias.

Las personas o entidades interesadas en conocer más ampliamente este proyecto de investigación, así como colaborar con el mismo, pueden dirigirse a Fundació ACE (Proyecto de Investigación Alzheimer de Inicio precoz) c. Marqués de Sentmenat, 35-37 ? 08014 Barcelona. e-mail: ace@fundacioace.com ─ www.fundacioace.com