Realizando la acostumbrada recopilación de noticias, reportajes, informes técnicos, etc., soy testigo del alud de información que nos enviste en relación con la EA y muchas otras enfermedades. Este maremagno mediático es generado en respuesta a clamores más o menos generalizados de la población afectada, de las asociaciones respectivas y de las entidades públicas y privadas que tienen que ver con la prestación de ayudas y servicios asistenciales, aunque en ocasiones se deja ver el interés marcadamente económico de otros actores.

Ante ello, parece que hubiésemos pasado de golpe de una época obscurantista (en el sentido de la oposición sistemática a que se difunda la instrucción en las clases populares) a otra en la que está a nuestro alcance todo tipo de información.

Según Terry (2002)*, las principales preocupaciones relacionadas con la utilización de Internet en el sector sanitario pueden resumirse en las siguientes:

a) La CALIDAD DE LA INFORMACIÓN DISPONIBLE. Por ejemplo, la revista Pediatrics publicó en 2000 un estudio en el que afirmaba que «si un padre busca información sobre la tos de su hijo obtendrá, sin duda, datos erróneos que pueden perjudicar la salud del niño». Este trabajo, realizado por un grupo de profesionales del Instituto de Investigación Farmacológica Mario Negri, de Milán (Italia), confirma otros anteriores (British Medical Journal, 1998), y advierte del riesgo que supone para los pacientes consultar en Internet para encontrar información relativa a las enfermedades que padecen ellos o sus familiares. En él consideran que es necesario desarrollar nuevas estrategias para asegurar la calidad de la información en Internet.

b) La PRÁCTICA MÉDICA Y SANITARIA PRESTADA POR PROFESIONALES NO REGISTRADOS EN EL PAÍS DE RESIDENCIA DEL PACIENTE.

c) La CONFIDENCIALIDAD DE LA INFORMACIÓN SANITARIA ON LINE.

d) La REGULARIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN EN INTERNET, si es que debiera regularse.

Sin embargo, dejando de lado el papel de quien sólo pretende recopilar material para escribir un artículo, o el de un especialista, intentemos ponernos en la piel de quienes, esperanzadamente, hurgan en Internet buscando una solución a corto plazo a un problema personal relacionado con esta u otra enfermedad. No es fácil creer que aquella persona no especializada que busca periódicamente información de interés salga realmente incólume de su auscultación, especialmente en la Red, y el impacto personal y social que tal información puede propiciar está aun por estudiar.

No es objetivo de este editorial descalificar la información en Internet, de la cual Magazín Alzheimer (MA) hace parte y eco, pero si llamar la atención a nuestros lectores sobre algunas de las casi imperceptibles incidencias que determinados tipos de información pueden generar.

Por ejemplo, podemos partir de una simple pregunta, ¿la información que encontramos en Internet (supongamos la más contrastada) nos hace más optimistas o más pesimistas en cuanto a la solución de esta enfermedad? A partir de este cuestionamiento se podrían desprender muchas respuestas que dependerían de variables personales, sociales, económicas, etc., pero es indudable que el público se bate en el vaivén de unas turbulentas olas cargadas de información, que bien lo encumbran al borde del optimismo o bien lo hunden en el fondo de las desilusiones. Ambas perspectivas no dejan de tener una carga mediática, a pesar de contar con un mayúsculo componente de subjetivad (no causa el mismo efecto la noticia de un avance científico sobre una persona con un querido familiar enfermo, que sobre alguien apenas si concienciado con la EA).

En general podemos apreciar que las noticias relacionadas con la EA son esperanzadoras, relacionadas con el descubrimiento de un nuevo tratamiento, un mejor conocimiento de las causas, un mejor y más precoz diagnóstico, una nueva ayuda asistencial. Este tipo de noticias, individualmente recibidas por el público especialmente interesado, pueden generar una sensación de optimismo; sin embargo, vistas en conjunto, también pueden dar más bien la idea de confusión y de una desarticulada actuación por parte de las personas y entidades involucradas. Esto se refuerza al apreciar que, incluso entre informaciones de fuentes contrastadas, se presentan discordancias, a veces enormes. Es justo aclarar que estas discrepancias no son de en sí mismas prueba alguna de la deficiencia de una investigación científica, o de un programa social y asistencial, pero desde el puro punto de vista del público no deja de ser desorientador.

Por ejemplo, es habitual recibir descargas de noticias en las que se atribuye a un sinnúmero de agentes externos (medio ambientales) e internos (genéticos), tanto las causas como la prevención y hasta la curación de la EA. Así las cosas, las listas de estos ítems es extensa, y aunque sus elementos puede ser que verdaderamente tengan alguna relación con la EA ?así como con muchas otras enfermedades? la tienen en grados variables, importantes unos y casi irrelevantes otros. Ante este escaso acotamiento es fácil que el interesado poco pueda sacar en claro de tanta información tan disímil, y pase continuamente de esperanzadoras pruebas a decepcionantes realidades, gracias al erróneo marco en el que se sirve y se recibe la información. Esta situación deja al público navegando en un mar de dudas, o peor aun con valoraciones aleatorias e incorrectas, y que por otra parte ayudan a hacer aflorar incertidumbres, posiblemente injustas pero reales, sobre la agudeza de la investigación científica.

Es obvio entonces, que la inquietud más importante para quien busca información en la red es la calidad de la misma, por ello nos llama la atención las diferentes reacciones que informaciones poco claras, erróneas o encontradas pueden producir en el usuario buscador en la Internet. Pero, ¿qué entendemos por calidad? Según criterios autorizados**, CALIDAD es la totalidad de las características de una entidad que son capaces de satisfacer las necesidades establecidas y las implícitas.

Los cambios que ocasionó la tecnología no sólo tienen que ver con la cantidad de información disponible, sino también con la influencia de tales cambios en la educación de los usuarios. Por ello, no vasta con tener mucha información si no sabemos buscarla, gestionarla, seleccionarla y utilizarla, siendo necesario prepararnos para un mejor aprovechamiento de los servicios de la red, a través del manejo apropiado de las fuentes documentales, y la evaluación y valoración de la información, especialmente la de Internet.

En esencia, Internet opera como una red de colaboración y esta filosofía favorece un intercambio sin restricciones y posibilita que cualquier entidad habilite un sitio web sin regulaciones, características que dificultan controlar la calidad de la información que en ella se introduce. No existe una autoridad central que controle la red de redes (Internet), organizaciones voluntarias determinan los estándares, los recursos que se ubican, las decisiones operacionales y los problemas técnicos, entre ellas contamos con el Computer Emergency Response Team (CERT) y la Internet Society (ISOC).

A pesar de ello, sobre el control de la calidad de la información se llevan a cabo esfuerzos por las diferentes partes involucradas en el manejo de la Información Sanitaria (IS): consumidores de Información Sanitaria (Pacientes y allegados), Proveedores de IS, Profesionales de Instituciones Sanitarias, Personal Técnico (que interviene en la producción y publicación de IS). Existen estudios y programas que buscan mejorar la calidad de la Información de Salud en Internet, bien sea de forma general o particularizando en algunas enfermedades o en los prestadores del servicio de Internet. Es el caso de la Unión Europea, que está desarrollando un plan de acción para minimizar el impacto de los contenidos dañinos que circulan por la red.

Reiteramos, que no es el objetivo de MA valorar si la información aparecida en la Internet como buena o mala, conveniente o inconveniente, sino llamar la atención de nuestros lectores sobre la necesidad de hacer una adecuada búsqueda, gestión (aceptación o rechazo) y uso de tal información; para ello, quien busca en la Red deberá estar preparado para confrontar las discrepancias y considerarlas un proceso común en el mundo de la divulgación actual, e incluso en el mundo científico, y para contrastar la información que haya encontrado con los servicios médicos y asistenciales con los que tenga relación.

A modo de orientación sugerimos consultar los siguientes documentos que consideramos de interés, ya que son el resultado de proyectos que pretenden que los usuarios de la red en todo el mundo puedan utilizar, con confianza y con conocimiento de los riesgos conocidos, el potencial de la Internet en el manejo de asuntos de salud propios o de sus allegados.

? La Información de Salud en Internet. Cómo mejorar su calidad desde la perspectiva de los principales agentes implicados (Dr. Fernando Martín-Sánchez, Dr. Javier Carnicero Giménez de Azcárate, 2002); disponible en: http://www.seis.es/informes/2002/PDF/CAPITULO2.pdf

? Código de Ética de e-salud de la Internet Healthcare Coalition; disponible en: http://ihealthcoalition.org/ethics/spanish-code.html (Consultado en 09/08/2005)

? Calidad de los recursos de información en salud presentes en Internet (Caridad Fresno Cháve, 2001); disponible en: http://www.bvs.sld.cu/revistas/mgi/vol17_4_01/mgi15401.pdf (Consultado en 04/08/2005)

Una mayor documentación al respecto se puede encontrar en la bibliografía recopilada en Bibliography on Quality of Information (TR's Serious Staff), disponible en: http://showcase.netins.net/web/trhalvorson/s-stuff/quality_TRs-bib.shtml (Consultada en 18/08/2005)

Referencias bibliográficas

*Terry, N. (2002): Regulating health information: a US perspective. BMJ 2002; 324: 602-606.

**International Organization for Standard-ization. Technical Committe ISO/TC 176.ISO 8402. Quality management and quality assurance-Vocabulary 2nd ed. Geneva: International Organization for Standard-ization, 1994 (1994-04-01).