Bajo los lemas ?El Alzheimer puede, si tu le ayudas? y ?Hay muchas maneras de recordarse de las cosas, no lo olvides?, el pasado 17 de septiembre se celebró la IX Trobada (?Encuentro? en castellano) de ?puertas abiertas? con motivo del Día Mundial del Alzheimer. Esta jornada, representa un homenaje y el reconocimiento a las personas que padecen esta enfermedad, a sus familiares i a los profesionales y voluntarios que les atienden.

La jornada de encuentro fue presidida por las Honorables Conselleras de Salut y Benestar i Familia de la Generalitat de Catalunya, y contó con la participación de pacientes, familiares y personal asistencial voluntario y profesional, a quienes se les quiso rindió homenaje y reconocimiento, agrupados en centros de ámbito territorial de Barcelona como de centros del Departamento de Bienestar i Familia (ICAAS), de las patronales: Associació Catalana de Recursos Assistencials (ACRA), Federació d?Entitats sense Afany de Lucre per la Tercera Edat (FEATE), la Associació de Centres Sociosanitaris Catòlics de Catalunya (C.SS.C.C.), Associacions de Familiars de Malalts d?Alzheimer. Entre las entidades participantes en estos actos se destacan: AFAB de Barcelona, AFA del Baix Llobregat, ARADA de la Gironella, AFA de Manresa, FADESIA de Girona, AFAG de Girona, AMAF de Figueres, FADES del Ripollès, AFALL de Lleida, ADESMA de Lleida, ASATC de Tàrrega i comarca, AFA de Reus i el Baix Camp, AFAS de Salou, AFAM del Montsià, AFAT de les Terres de l?Ebre i Fundació ACE de Barcelona.

La jornada tuvo inicio a las 10 AM con la salida desde las residencias, centros o lugares de encuentro, desde donde emprendieron un tour por una lluviosa Ciudad Condal. Pero el calor aguardaba en el interior del Salón ?Barcelona 92? del Palau Sant Jordi, que al ritmo de Habaneras recibía a los participantes del Encuentro, quienes hacían su arribo a la engalanada sala.

Las mesas dispuestas fueron ocupándose con las más de dos mil personas que se hicieron presentes, movidas esencialmente por la intención de departir fraternalmente, de hacer sentir su presencia y compañía a otros que comparten con ellos las vicisitudes de la Enfermedad de Alzheimer (EA). Por otra parte, el Encuentro pretendió mostrar a la sociedad el rostro de una enfermedad que cada vez se hace más presente entre nosotros, que nos afecta a todos pero que también es posible vencer con ayuda de todos.

Las diferentes instituciones participantes hicieron sentir su presencia ante el llamado de la megafonía y recibieron el aplauso merecido y solidario de todos los asistentes antes de dar paso a la comida de hermandad. La música solo se detuvo para dar paso a las palabras que pronunciaron las honorables conselleras, la directora médica de la Fundación ACE y representantes de las asociaciones y de la Federación de Familiares (AFAS).

Las intervenciones realzaron los esfuerzos realizados por los diferentes actores, tanto oficiales como privados, y en general estuvieron cargadas de voces de aliento, optimismo y reconocimiento por la labor que cada institución y persona relacionada con la EA adelanta en Catalunya, pero también clamaron por un mayor apoyo y un constante esfuerzo por mejorar mucho la vida de las personas afectadas, especialmente desde el respeto, el amor y la mejora de la calidad asistencial.

Terminadas las intervenciones, la actuación de un grupo musical permitió retomar el ritmo festivo en el que participaron representantes de todos los grupos asistentes, hasta finalizada la jornada, pasadas las seis de la tarde.

¿Qué celebramos?

Al ambiente festivo que se respiró durante este IX Encuentro se contrapone la crudeza de una enfermedad que no debería, a priori, dar pié a celebraciones. Sin embargo, una sonrisa limpia, un beso enviado por el aire, un paso de baile o el brindis tembloroso de aquellas personas, y los de sus familiares y cuidadores, llenos de amor, gratitud y compromiso, justifica el festejo. Por otra parte, este marco alegre permite ver que el mundo reinventado del que padece Alzheimer se puede compartir, y que también es propicio para reconocer con beneplácito los esfuerzos hechos y las buenas nuevas que apuntan hacia la cura de la EA y a mejorar la calidad de vida de los afectados directa o indirectamente.

Entre los esfuerzos realizados por la parte pública del Estado cabe destacar las subvenciones a 16 entidades (asociaciones de familiares de personas enfermas de Alzheimer), otorgadas por el Departament de Benestar i Família, a través de l?Institut Català d?Assistència i Serveis Socials (ICASS), que suman este año un total de 107.350 euros, destinados a atender a casi 1.500 personas usuarias de las residencias de gente mayor con diagnóstico de EA (casi el 11% del total de ingresos), casi la mitad de ellos con alta dependencia.

Las ayudas se enmarcan dentro del programa de subvenciones a las entidades de vejez y salud mental, se otorgan para la potenciación de los servicios de información, orientación y asesoramiento a las familias; para el impulso de los grupos de soporte a los familiares y a los cuidadores; para la promoción de talleres de actividades sensoriales, de memoria, de lenguaje y de psicomotricidad; para la promoción de actividades ocupacionales, lúdicas y de la vida diaria; y para la realización de talleres para cuidadores, familiares y profesionales relacionados con la EA.

Otras buenas nuevas recogidas en este IX Encuentro incluyen el ProdeP, un programa para el impulso y la ordenación de la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas en situación de dependencia (entre ellos los enfermos de Alzheimer). Este programa tiene como misión proponer e implantar un modelo de atención a las personas dependientes, basado en una acción integrada entre los servicios sociales y los de salud, y gestionado descentralizadamente en todo territorio, y diseñar y proponer un ente público que lo gestione (Agencia Catalana).

En este servicio, las personas afectadas por el Alzheimer y sus familias recibirán servicios integrados de salud y sociales. Una atención que se llevará a cabo de forma adaptada a sus necesidades particulares y de forma descentralizada y territorializada. Además, a partir del ProdeP se dispondrá de un registro de las enfermedades que permitirá un mayor y mejor seguimiento. De otro lado, el programa potenciará tanto el diagnóstico precoz como la investigación.

Con motivo de este IX Encuentro, y en relación con estos datos, la Consellera de Benestar i Familia, Anna Simó, expresó el deseo de que los avances científicos aporten un tratamiento eficaz, en la lucha contra la EA, y explicó que ?la Generalitat trabaja por una actuación conjunta y planificada, orientada a los aspectos humanos de la atención para contribuir a paliar los efectos?.

Otras actividades en el marco del Día del Mundial Alzheimer 2005

Esta jornada hace parte de otros actos de la celebración del Día Mundial de Alzheimer, actos que tuvieron como características su descentralización con Encuentros en Barcelona, Girona, Lleida, Tarragona y las Terres del Ebre, y que contaron con la presencia de representantes de las diferentes asociaciones y federaciones de familiares de Alzheimer distribuidas por todo Catalunya. En total se llevarán a cabo 91 actividades diferentes y que finalizarán el 18 de octubre.

Las actividades programadas, que tienen como denominador común la EA, fueron y serán múltiples y variadas: Conferencias, simposios, mesas redondas, talleres, actividades deportivas, representaciones teatrales, actuaciones musicales, proyecciones de cine, campañas y acciones de concienciación y recaudación, oficios religiosos, etc.

Igualmente con el título ?El principio ético de autonomía y la enfermedad e Alzheimer? la Fundació Viure i Conviure (Vivir y Convivir en castellano) y la Federació Catalana de Familiars de Malalats d?Alzheimer organizaron la I Jornada sobre sociedad y enfermedad de Alzheimer. Esta Jornada, tuvo lugar en el Auditorio de la Pedrera de Caixa Catalunya el pasado 20 de septiembre.

Con esta Primera Jornada, que fue de acceso libre, diferentes profesionales y representantes de entidades analizaron en profundidad, desde diversas perspectivas, el principio de autonomía como elemento básico del proceso vital de la persona enferma. Durante el evento también se presentaron propuestas para optimizar la aplicación del principio ético de autonomía en les persones afectadas por el Alzheimer.

Queda mucho por hacer

Magazín Alzheimer, no quiere cerrar este artículo, sin recordar a todos aquellos quienes por sus situaciones particulares no pudieron ni podrán participar en estos actos de ?celebración?.

Reiteramos que celebrar en el contexto del Alzheimer, tiene una connotación ambigua y hasta dolorosa. Celebramos un día en que se grita al mundo que, a pesar de los esfuerzos y las buenas nuevas que nos llegan, queda mucho por hacer. Aun se alzan voces disconformes, individuales y colectivas, como las de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que declaran que existe muy poco margen para la complacencia en la sanidad española o para fijar otras prioridades políticas cuando se enfrentan los problemas reales que sufren los enfermos de Alzheimer y sus familias; los esfuerzos son insuficientes y son demasiados los pacientes y familiares que se encuentran en condiciones críticas tanto en España (ver http://www.elsemanaldigital.com/arts/38265.asp) como en el resto del mundo.

En el mejor o en el peor de los casos, son muchas más las cantidades de dinero y el apoyo asistencial por destinar tanto a entidades de familiares, como ayudas directas a los mismos, a las instituciones (centros de día, residencias de la Tercera Edad, etc.), a los cuidadores voluntarios y profesionales, al personal y a la red sociosanitaria y, como no, a la inversión en I + D que beneficiaría a los grupos de investigación que se empeñan por derrotar esta enfermedad. Por lo pronto, la ministra de Sanidad, Elena Salgado, anunció un incremento del presupuesto para investigación de esta enfermedad del 55% para 2006 (http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pIdNoticia=330147&pIdSeccion=46&pNumEjemplar=1039). La inversión en las redes de investigación del Alzheimer durante el bienio 2003-2005 alcanzaron los 14,7 millones de euros.

Hay buenas noticias, sin duda? podríamos tener mejores, pero la mejor sería que no hubiera que celebrar el ?Día Mundial del Alzheimer?.