Si eres una persona mayor de 20 años, podrás responder a esta pregunta ¿Qué conocías de la Enfermedad de Alzheimer hace 10 años? (nótese que incluyo a muchos despabilados jóvenes entre los 10 y los 20 años de edad, quienes afortunadamente nos regalan su curiosidad e interés).

Las respuestas deberían ser muy similares y variando entre, ?nada, poco y muy poco?. Es una realidad que la divulgación sobre la EA y otras enfermedades ha generado un caudaloso flujo de información al respecto, apoyado en las nuevas tecnologías de la comunicación (ver Boletín Nº 35 de Magazín Alzheimer); pero también es indudable que los esfuerzos serios y bien orientados por aumentar el conocimiento y la concienciación de la sociedad se mezclan con todo tipo de intenciones que solas o agrupadas, han provocado el pasar de un estado de ignorancia a otro en donde, lastimosamente, no estamos exentos de confusión (claridad y confusión paradójicamente coexistiendo en el medio público).

En esta ocasión queremos abordar el tópico de la creación de ideas preconcebidas, a partir de antiguas o malas interpretaciones que toman cuerpo de verdades absolutas y se transmiten con murmullos de ?Leyenda Urbana?. Estas creencias y tabúes provocan, además de desinformación, efectos poco benéficos sobre la actitud social sobre la enfermedad, el enfermo de Alzheimer, y sobre su familia. Uno de tales efectos es el miedo y todas sus consecuencias.

¡Cuidado que viene el hombre del saco! Así nos decían de chavales cuando nos querían insuflar miedo para evitar que hiciéramos algo, y es lo que parece gritarnos la sociedad con un giro morboso ¡Cuidado que viene el Alzheimer!, una actitud demasiado tan cobarde e injusta tanto con quienes sufren sus consecuencias y empeñan sus vidas en su cuidado y tratamiento, como con todos los que no la padecemos.

Este miedo se fundamenta claramente en hechos comunes como la utilización desproporcionada y despectiva de la palabra Alzheimer como adjetivo referente de la falta de memoria en cualquier estado y edad, e incluso como calificador (descalificador sería mejor decir) de la vida y el destino de quien sufre, directa o indirectamente, esta afección.

En cualquier medio de comunicación e incluso coloquialmente es fácil comprobar que no son escasas las referencias a connotaciones peyorativas del término ?Alzheimer? hechas por personas de diferentes circunstancias y en diferentes ámbitos Las consecuencias de este soterrado condicionamiento social son el reforzamiento de la mala concepción e imagen que se ha construido alrededor de la enfermeda, lo que a nivel de individuos degenera, en algunos casos, en el aislamiento, el silencio, el ocultamiento de diagnóstico y paciente producto de una injustificada vergüenza, y como no, el miedo.

El miedo y sus compañeros de viaje: Rechazo, auto-rechazo y discriminación

Las malas concepciones sobre la EA, al margen de lo dolorosa que realmente resulta para quienes la sufren y sus familiares, ha creado el miedo y hasta aversión a la enfermedad. Esto conlleva a cerrar y negar las posibilidades de un desarrollo vital del paciente con EA leve y moderado, situación que en muchas ocasiones inhibe −a nivel de individuo, familia e incluso profesionales socio-sanitarios− la toma de decisiones, especialmente aquellas que influyen en el avance de la investigación de las causas y en las terapias farmacológicas que requieren de la participación interactivas de todos los actores mencionados.

De todos modos, es palpable que el empeño informativo sobre la EA ha producido en un buen número de personas un miedo casi patológico, casi fóbico a padecerla, especialmente en aquellos quienes tienen antecedentes de la enfermedad en sus familias o que han tenido o conocen de experiencias en el cuidado de los mismos. Los cada vez más patentes efectos de la EA sobre personas cercanas, especialmente en países con tasas altas de población mayor, nos han acercado a su crudeza y nos han plantado de cara a la ?posibilidad? de padecerla.

Lo primero que llama la atención es que es indefectible recibir de muchos focos la sentencia que relaciona la pérdida de memoria o incluso una baja capacidad de la misma con evidencias de un inevitable desarrollo de la EA. Para las personas que así lo perciben, el más mínimo olvido o la dificultad para recordar nombres, datos, citas, etc. guardan relación con una inmediata o futura manifestación de Alzheimer.

En algunas ocasiones esta ?concienciación? es valiosa, especialmente si se puede asociar con hechos profilácticos como evitar o modificar conductas de riesgo. Pero en otros casos, esta toma de conciencia se transfigura en miedo, e incluso en fobia, que se han manifestado de diferentes formas a través de estos diez años de ?alumbramiento informativo? sobre la EA.

No es el objetivo de estas palabras satanizar a quienes sufren de este miedo a padecer EA, por el contrario es nuestro interés arroparles, comunicarles que es comprensible la preocupación ante la pérdida de memoria (especialmente en personas mayores), pero que esta situación no es marcadora por sí misma de Alzheimer, y que los servicios sociales y asistenciales pueden y deben ayudarles a afrontar su angustia y su fobia. Y la primera forma es hacer claridad lo más posible, y cuantas veces sea necesario al respecto. Para ello, MA recomienda consultar los comentarios sobre ?La justa preocupación ante la pérdida de memoria de las personas mayores? y ?Lo que hay que saber sobre la pérdida de memoria de la gente mayor? en la página Web http://www.medicinainformacion.com/dmb_150703.htm.

En muchos casos, el miedo puede ocasionar un rechazo compulsivo ante todo lo que signifique Alzheimer; incluso valdría la pena conocer cuántas personas no conocen, ni quieren conocer de cerca a un enfermo de Alzheimer, no por la aversión a ellos, sino por la carga de miedo que les inyecta la posibilidad de estar en una condición semejante, o simplemente por no saber cómo comportarse con ellos, lo que indirectamente ocasiona una discriminación.

Por otra parte, el miedo también es catalizador de actitudes de automarginación ?más comunes entre las personas mayores? ocasionadas por el temor a convertirse en una molestia para los demás, y que conllevan unas cargas emotivas y afectivas negativas, y de consecuencias desde leves hasta graves. Por ejemplo, muchas personas mayores, incluso sin ningún tipo de discapacidad o imposibilidad, deciden internarse en institutos de día en donde se limitan a sobrevivir, ante una errónea autovaloración de dependencia, por el sólo hecho de ser mayor. En este mismo tono, algunas personas con EA leve y todavía con posibilidades de valerse por sí mismas ingresan en residencias especializadas, producto de una respetable decisión personal de encargar su cuidado a profesionales, en lugar de convertirse en lo que ellos consideran una ?carga? para su familia, pero lo hacen sin conocer bien sobre sus posibilidades de desarrollo vital inmediato.

Pero estas actitudes no sólo son provenientes del paciente mismo y de su auto-evaluación, sino que seguramente son producto de la respectiva construcción social de la calificación de dependencia de una persona mayor, y particularmente de un enfermo de EA, basada en ignorancia, miedos, tabúes y preconcepciones sobre la vejez en general y sobre la EA en particular. A lo anterior hay que sumar la paralela construcción del componente discriminatorio sobre tales personas; en ambas construcciones participan obviamente él, sus allegados y la sociedad entera. Estas situaciones se agravan en países con sistemas socio-sanitarios menos eficientes, en donde las personas mayores tienen pocas posibilidades de desarrollo, aun en el mismo seno de sus familias.

Derrotando Tabúes

Afortunadamente, la valiosa labor divulgativa de muchos medios ?apoyados en profesionales, instituciones científicas, asociaciones civiles y entidades públicas? ha ido rompiendo en varias partes las vallas que separan las sociedades ?sanas? de las ?enfermas?. Este acercamiento vital es el que potencia la acción social, y el que en definitiva permitirá que se genere y mantenga una sinergia suficiente y constante entre las partes implicadas en la tarea de derrotar la enfermedad, un hecho que ya se está haciendo palpable, al menos en las sociedades con mayor desarrollo socio-sanitario.

Pero aun queda mucho por hacer en el esfuerzo por derrotar las imágenes preconcebidas y construidas con deformidad sobre la EA. Todavía existe vergüenza por esta enfermedad, especialmente por el aura de inutilidad que se impone sobre los que la padecen. Incluso, a veces en los mismos profesionales quienes todavía tienen la idea de que el diagnóstico de Alzheimer implica un ?ya no hay nada que hacer?. No es así, cuando se recibe el diagnóstico ?es como una riada, un huracán que nos inunda, pero podemos poner sacos para evitar que la riada nos sepulte cada vez más, podemos hacer todos los artificios que tengamos a nuestro abasto?, según dice Lluis Tàrrega (Presidente de la Fundació ACE).

Otra preconcepción común es la de pensar que una vez se diagnostica el Alzheimer la única alternativa de tratamiento posible es la de suministrar fármacos. Son muchos los que opinan de manera contraria. Consultado al respecto Lluís Tàrrega opina que desde la parte clínica y desde su punto de vista como psicólogo clínico ?es muy importante todo el tipo de intervención no farmacológica, desde la estimulación cognitiva, pasando por las terapias de soporte al enfermo y a la familia, hasta darle al enfermo lo que necesita, facilitarle que eso que es todavía capaz de hacer lo haga. Para ello, es necesario remover una serie de tabúes y creencias erróneas, tales como la de que como el Alzheimer produce una pérdida de memoria, el enfermo es incapaz de aprender, cosa rotundamente equivocada, pues el enfermo de Alzheimer tiene capacidad de aprendizaje, limitada, muy limitada, pero la tiene?.

En este tema, por ejemplo, son muy importantes nuevas herramientas tecnológicas de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer, como el Smart Brain, en fase leve y moderada, y en Internet, y que hacen utilizar el ratón o también la pantalla táctil, y son capaces muchos enfermos, casi todos ellos (muchos que no habían entrado nunca a Internet), o sea han aprendido la mecánica del uso del ratón.

En España, e incluso en sociedades con Estados menos eficientes, es común que gran porcentaje de adultos mayores y personas dependientes vivan con familiares, siendo aun reducido el porcentaje que vive en hogares no familiares (centros especializados pricipalemente), y sea precisamente en el seno familiar donde las actitudes discriminatorias abunden. Este hecho apunta claramente a que el trabajo social sobre la reeducación frente al Alzheimer tiene una diana clara en la familia ?que al fin y al cabo, es la estructura social más importante en el manejo de la enfermedad?, trabajo que en España y concretamente en Catalunya adelantan con mérito las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer.

La exagerada valoración que nuestra sociedad actual hace de lo joven y bello, la valoración contradictoria del éxito contrapuesto a la felicidad, la idea de que lo revolucionario es joven y lo viejo conservador son sólo algunos de los elementos que alimentan la ignorancia y la perpetuación de ideas falsas. Ante esto, sociedades como la catalana, contraponen los diagnósticos cada vez más tempranos y agudos, la cada vez más exacta valoración de incapacidades y dependencias de un enfermo de EA, la traducción de diagnósticos y valoraciones en prácticas socio-sanitarias que transformen las ideas construidas con deformidad en ideas con un profundo sentido humano, que permitan a la persona diagnosticada y su familia afrontar de manera digna las posibilidades de una vida de buena calidad.

La enfermedad de Alzheimer no es una enfermedad marginada, y no ha de estar marginada, caricaturizada ni satanizada; entre todos hemos de hacer que eso no suceda, los que trabajan directamente con ella, los medios de comunicación, las familias, las autoridades porque han de tener presente que el Alzheimer existe y que de nada nos sirve gritar ¡cuidado que viene el hombre del saco!