Es común que la simple reseña de un evento, especialmente de orden científico, no sea de interés inmediato para el lector común. Pero desde Magazín Alzheimer queremos que nuestro lector reciba en estas reseñas la valiosa información que en algunos de los eventos se comunica a un limitado número de personas.

Ese fue el caso de Simposio de Actualización en Demencias realizado el pasado mes de septiembre por la Fundación ACE, y lo es la Jornada Alzheimer: ¿capacidad para decidir? organizada por la Associació Familiar Alzheimer Barcelona (AFAB) y la Fundación MAPFRE ? Medicina y celebrada el 19 de octubre en Barcelona. La jornada abarcó desde un marco general de la enfermedad y la situación actual de su tratamiento, pasando por la evaluación y el diagnóstico de las demencias, el ingreso en un centro gerontológico, el tratamiento paliativo del enfermo de Alzheimer (¿cuándo y cómo?), la muerte digna, el principio ético de autonomía, aspectos jurídicos sobre la valoración de la incapacidad desde el punto de vista legal y familiar, todos en clave de la capacidad de decidir de pacientes, familiares y cuidadores. Obviamente no faltaron visiones más institucionales sobre las acciones y programas relacionados con la EA ofrecidos por representantes de la Diputació de Barcelona, la Generalitat, y otras entidades sin ánimo de lucro.

En la jornada de la mañana, que se dedicó a la capacidad de decisión en el espacio de interacción entre Médico ? Paciente, se desarrolló una mesa redonda en la que se presentaron diversas ponencias. La evaluación y diagnóstico de la demencia, particularmente en fase temprana fue el tema de la exposición del Dr. Ramón René Ramírez (Jefe de la Unidad de Demencias del Hospital Universitario de Bellvitge), en la que abordó aspectos como: los elementos a tener en cuenta en la realización de la historia clínica; la necesidad de una valoración lo más precoz posible, individualizada, dinámica, re-evaluable, hecha por un grupo de personas expertas; la toma de dediciones como un acto intelectual que requiere de una íntima relación médico-paciente; y un llamado de atención sobre los marcos legales, que aun difieren de la realidad, por ejemplo la ley de Autonomía del Paciente que no tiene en cuenta a los enfermos de EA (ver comentarios sobre la nueva ley sobre los derechos del paciente en http://www.afab-bcn.org/web/menu.htm).

El Dr. Antoni Cervera Alemany (Director del Instituto de Atención Geriátrica y Sociosanitaria, IAGS ?IMAS) disertó sobre el ingreso de un paciente en centro gerontológico, destacando que se requiere: un marco o modelo de atención que ofrecer a las familias, aunque éste sea cambiante, pero en el que el componente socio-sanitario sea inseparable; un diagnóstico evolutivo y exacto en cada momento que permita conocer la fase, las capacidades afectadas y las dependencias generadas en el paciente; tener en cuenta que otras enfermedades crónicas evolucionarán junto con la EA, aunque no por la EA; el trabajo en equipo; y el compromiso del grupo profesional, de manera que genere proximidad, confianza y compromiso en la familia y el paciente, y que entre todos se puedan responder preguntas como ¿cuándo se debe ingresar a un familiar-paciente en un centro geriátrico?

Aspectos relacionados con el tratamiento del enfermo de Alzheimer hacia el final de su vida, fueron comentados por el Dr. Salvador Altimir Losada (Jefe de UFISS del Hospital Germans Trias i Pujol), estableciendo los principales criterios para determinar cuándo se llega a esta fase final, y cómo se debe paliar esta etapa (con el confort del paciente como objetivo fundamental), incluyendo el planteamiento de algunos problemas de índole bioético. Es importante mencionar unos cuantos: el hecho de que un enfermo de EA no se queje de dolor no quiere decir que no lo sienta, se debe recordar que la EA no cura el dolor, y los cuidadores y los servicios médicos deben estar atentos al control del dolor; la EA no debe encubrir otras enfermedades y su tratamiento (P. ej. Se pueden mantener las vacunaciones de la gripe), excepto en algunos estados avanzados; pueden practicar cirugías poco invasivas, siempre y cuando tiendan a mejorar el confort del enfermo (P. ej. úlceras, forúnculos, apendicitis, colecistitis, etc.); en general se recomienda la ejecución de tratamientos que conlleven una mejora en el confort del paciente (suministro de antibióticos, transfusiones, etc.), incluyendo prácticas higiénicas, cambios posturales, etc.; se pueden no se aconsejan las prácticas de recuperación cardio-pulmonar (RPC).

Las ponencias de esta mesa redonda finalizaron con la intervención de la Sra. Aurora Bau Bisal (Presidenta de la Asociación Derecho a Morir Dignamente), quien planteó reflexiones bioéticas de relevancia sobre el derecho a una muerte digna. Desde su punto de vista, es claro que sólo en la medida en que somos capaces de analizar determinada circunstancia o disyuntiva para nosotros mismos, seremos capaces de ayudar a los demás en ese aspecto. Además, en un asunto como la muerte solamente la persona que sabe que se enfrentará a esa realidad ?vital? puede asumir libremente el derecho sobre ella; en consecuencia con el respeto y el amor como inspiradores, deberíamos ayudarnos a dejar marchar a quien queremos. Por otro lado, asumida personal y libremente la realidad de la muerte, preparar los asuntos relacionados con ella no es cosa de poco tiempo. A pesar de que la legislación no ha cambiado, ya se reconoce la pertenencia de la vida propia, y el testamento vital o las voluntades anticipadas son instrumentos públicos muy útiles.

Finalizada la presentación de ponencias si dio paso a un coloquio sobre los temas tratados y el principio ético de autonomía con moderación por parte del Dr. José Luis Molinuelo Guix (Unitat Memoria-Alzheimer. Servei de Neurologia ICMSN del Hospital Clinic i Universitari de Barcelona). Algunos de los planteamientos fueron la contradicción entre el deseo personal de la mayoría de las personas de ser informados de un diagnóstico negativo de Alzheimer y el deseo familiar de no informar al enfermo de su caso; la importancia de que el diagnóstico de Alzheimer sea progresivo; tener en cuenta que la progresión de la enfermedad alterará y privará la capacidad de decidir; la dificultad de definir aun qué médico o grupo sanitario debe dar la información al paciente y a la familia, siendo indispensable la cercanía a los mismos.

La jornada de la tarde fue dedicada a la incapacitación del enfermo de Alzheimer en la que tomó parte la Dra. Inmaculada Fernández Verde (Departamento de Proyectos Sociales de la AFAB) desarrollando de forma introductoria el tema la familia y la toma de decisiones, puntualizando sobre las necesidades de aceptar la realidad y la situación frente a la EA; de disponer de toda la información de la enfermedad que permita prever la evolución del paciente; de tener conciencia de que a lo largo de la enfermedad se producirán cambios y acontecimientos difíciles. Tales situaciones obligarán la toma de decisiones importantes, directamente relacionadas con el bienestar del familiar enfermo, de otras personas o aspectos relacionados con el entorno social. Además, destacó que la toma de decisiones oscila generalmente entre posiciones sobre ?lo que se puede hacer?, ?lo que se debe hacer? y que comúnmente es interpretada por la familia como ?lo que el médico quiere hacer?. Por otra parte, la ponente hizo énfasis en que las decisiones serán más fáciles de tomar si se conoce la voluntad del enfermo con anterioridad a la pérdida de sus capacidades de decisión.

Finalmente, la Dra. Fernández resaltó el gran compromiso y el conocimiento que requiere el cuidado de un enfermo de Alzheimer, evitando la protección exagerada producto de la ignorancia y la improvisación, compromiso y conocimiento que además previenen de los frecuentes sentimientos de culpa sobre nuestra correcta actitud y acción con respecto al familiar enfermo a nuestro cuidado. Temas bioéticos como los del derecho del enfermo de obtener respuestas a sus interrogantes, demandan que tales respuestas deben estar condicionadas al respeto a su dignidad como persona y a una actitud de empatía profunda.

Seguidamente, el Dr. Francesc Torralba Roselló (Profesor de Filosofía de la Universidad Ramón Llull) disertó sobre los aspectos éticos relacionados con la toma de decisiones en el entorno de pacientes y familias Alzheimer, recalcando que son muchos los factores que deben ser tenidos en cuenta en este aspecto y poca la información sobre los mismos, información que genere reflexiones profundas de los interrogantes éticos. El Dr. Torralba considera indispensable una adecuada gestión de la información durante todo el proceso de la enfermedad, y resalta el deber de informar que tiene todo personal sanitario al destinatario final sea enfermo o familia; esta acción informativa debe hacerse bien, con rigor pero con claridad y calidez. Por otra parte, el deber de informar está contemplado en los códigos, en contraposición al deseo a ser informado que no lo está, deseo que debe corresponder a unas respuestas explicitas a las preguntas ¿quiere ser informado? y ¿cómo saber que un familiar-paciente desea ser informado?, a fin de no caer en el llamado encarnizamiento informativo. Pero, en ocasiones resolver estas preguntas no es asunto fácil y tiene que mediar el factor comunicación, en el que el entorno familiar es el que más herramientas tiene, aunque ese mismo entorno puede ser la mayor barrera para el proceso. Igualmente es importante constreñir la limitación. que plantea el paternalismo y tratar de resolver los interrogantes sobre la capacidad de soportar con que cuenta el familiar-paciente y ¿qué puede desencadenar el conocimiento de la información a recibir? También se debe solventar asuntos tales como quién, cómo, dónde se debe dar la información, así como el tipo de respuesta, la adjetivación y las palabras a utilizar.

En este proceso es muy importante la determinación de la autonomía real del paciente, y la calidad de dicha autonomía, lo que conlleva un trabajo meticuloso valiéndose y ajustando taxonomías, clasificaciones, tablas, etc. (P. ej. El documento Sitges). En este sentido la valoración correcta es aquella en la que ni se recorta la autonomía del enfermo (automatismo), ni se le atribuye una capacidad que no tiene (paternalismo), siendo común el predomino de esta segunda e inadecuada actitud.

Otro tema abordado por el Dr. Torralba tiene que ver con la pregunta ¿merecen la pena los tratamientos para prolongar la vida de un enfermo de Alzheimer de fase avanzada? cuestión que de no responder a voluntades anticipadas, debe tomarse analizando la futilidad de tal decisión y sopesando sus maleficios y beneficios, siempre en relación directa con el paciente, de forma individualizada, sin generalizar. El Dr. Torralba enfatiza en la recomendación de que las decisiones sobre un enfermo de alzheimer no deben recaer en una sola persona, y no debe ser tomada, en las que así lo permitan, con premura.

Las intervenciones de la Dra. Teresa Sol Ordis (Médico-Forense del Juzgado de 1ª Instancia nº 40 de Barcelona) y el Dr. Antoni Galvani (abogado especialista) cubrieron los apartados legales sobre el tema de las incapacitaciones, las voluntades anticipadas y los testamentos vitales, especialmente en el ámbito catalán. Este tema es de notable interés para los familiares de un enfermo de Alzheimer, pero es también un aspecto que presenta profundas lagunas informativas y legales, y que amerita un tratamiento exclusivo en posteriores boletines. Sin embargo, vale la pena transcribir algunas de las principales aportaciones de los ponentes.

La Dra. Teresa Sol Ordiz centró su intervención en la valoración de la incapacidad desde el punto de vista del ministerio judicial. Aclara que la capacidad jurídica de una persona se establece desde el mismo nacimiento, en tanto que la capacidad de obrar, es decir de ejercer derechos y obligaciones, se establece con base a tres aspectos: conocimiento, juicio y voluntad. Generalmente los menores y las personas mayores con incapacidades tienen limitaciones en la capacidad de obrar. Igualmente la doctora hizo referencia al proceso de valoración en sí y las pruebas de incapacidad que tienen lugar en este proceso.

El Dr. Antoni Galvani, abordó temas legales pero desde la perspectiva de los familiares que requieren de acciones judiciales como declaraciones de incapacitación o medidas cautelares (relacionadas generalmente con venta de bienes e inmuebles, el manejo de cuentas, etc.). El Dr. Galvani profundizó en otros temas como: la designación de tutores, las incapacidades para ejercer como tales, y los controles a los que se verán sometidos; la herramienta de las voluntades anticipadas que pueden entrar en conflicto con la eutanasia, y cuyo registro en Catalunya ya alcanza un número aproximado a las 1800, lamentablemente sin conexión aun con los centros hospitalarios; algunas incongruencias y vacíos de la legislación; y los contratos asistenciales con residencias, servicios de transporte, servicio domiciliario, etc.

Durante el coloquio que prosiguió a la exposición del Dr. Galvani el tema legal ocupó buena parte del mismo. Entre los puntos más destacados y de interés está el relacionado con los poderes generales registrados ante notario y su efecto jurídico, que se pierde en el momento en que la incapacidad del que lo ha otorgado (en este caso demencia por Alzheimer) impide su impugnación. En esta situación los poderes de tutoría sólo se pueden obtener por vía jurídica previa determinación de incapacidad del enfermo.

Al respecto se generan muchos interrogantes ¿es necesario o merece la pena someter a un enfermo a un proceso de incapacitación? Una de las tantas decisiones a las que se deben enfrentar pacientes y familiares. La recomendación es asesorarse sobre los pros y los contras de la incapacitación, especialmente en las asociaciones de familiares Alzheimer.

Las, todavía ambiguas, respuestas ante preguntas tales como la responsabilidad civil en la que pueden incurrir los familiares de ante un eventual accidente o afectación a terceros por un enfermo de Alzheimer en fase leve o moderada, dejan ver los vacíos que la parte legal tiene aun por cubrir.

Para finalizar el Dr. Antonio Calvo (de la Generalitat de Catalunya) hizo la presentación de los programas de atención al enfermo dependiente en Catalunya, aportando algunos datos al respecto: El 17.2 % de la población es gente mayor de 60 años, es decir más de 1 millón de personas; la gran mayoría de los dependientes en gente mayor de 65 años, y en mayor proporción mujeres; las personas dependientes alcanzan hasta el 60% en municipio de menos de 20.000 habitantes, lo que da idea de el componente rural que debe tenerse en cuenta a la hora de plantear modelos y programas socio-sanitarios; a 2003, en España se estimaron 2.8 millones de personas con dependencia, y aproximadamente 300.000 en Catalunya (21.2% de la gente mayor); En Catalunya el 24 % de personas dependientes se encuentran en instituciones geriátricas en contra del 77% que viven en domicilios familiares. Con el horizonte puesto en el 2026, se estima que el número de personas dependientes alcanzará los 3 millones; en Catalunya se estiman 60.000 personas con diagnóstico de EA (los datos de otras entidades elevan este número entre 120 y 180.000) y otras demencias, el 10% por encima de 65 años, y 40% por encima de los 80 años; se considera que la mitad de los enfermos de EA en España están por diagnosticar.

Estas personas, simplemente representadas por fríos números, demandan una serie de servicios tales como: Cuidadores informales y profesionales; una mayor cobertura del Servicio de Atención Domiciliaria (SAD, que sólo llega al 1.5 % de la población); aumento de plazas en residencias geriátricas. En este momento Catalunya cuenta con un total de 51.509 plazas, 21.000 de oferta pública (7.458 directa y 14.148 concertada) y 29.903 de oferta privada.

Como veis, mucha información de interés se comunica a través de eventos como simposios, congresos y jornadas. Lo aquí presentado es poco con relación a lo expuesto y mucho menor con relación a lo disponible, para lo cual recomendamos acudir a las instituciones cercanas, especialmente las asociaciones de familiares.