Magazín Alzheimer (MA) quiere hacer eco de las noticias que sobre la Enfermedad Alzheimer (EA) se generan, pero especialmente sobre aquellas que son más esperanzadoras. Comprendemos la relatividad de llamar a una información ?buena noticia?, especialmente cuando éstas implican períodos de tiempo no inmediatos o demasiado largos en nuestra escala humana y, por tanto, no utilizables con nuestros familiares; pero en términos de comunidad debemos aceptar como buenas las noticias que impliquen el bienestar de generaciones posteriores.

Por ello, a continuación transcribimos parcialmente la entrevista que la periodista Anna Sans de BarcelonaTV le realizó a la doctora Mercé Boada (Directora Médica de la Fundació ACE y Neuróloga del Hospital Vall d?Hebron de Barcelona), en el marco del Simposio de Actualización en Demencias el pasado mes de septiembre. La transcribimos esencialmente porque en ella se vislumbra optimismo, un optimismo que queremos compartir con vosotros.

A.S: ¿Cómo está la situación al día de hoy en el ámbito de la EA? ¿Qué avances se pueden destacar?

M.B: En primer lugar debo decir que hay grandes avances pero, que a pesar de que soy una persona que está dentro del mundo clínico, el más grande de todos es el que Ustedes [los medios de comunicación y la sociedad] estén aquí; esta es la labor más importante, la que hace que el Alzheimer tenga un nombre dentro de la ciudadanía, y que no esté escondido dentro de cuatro paredes; reitero que este es el gran avance social de la EA. Pero al mismo tiempo, hay unos grandes avances en el tratamiento. El tratamiento aplicado al comienzo de las investigaciones fue extremadamente paliativo, con fármacos que no tenían una solidez científica, pero que se administraban para el envejecimiento normal y también en el proceso de la EA, sencillamente porque no había nada más; luego van a aparecer los inhibidores como la acetilcolinaesterasa que han cambiado completamente la cara de la EA. Aunque tales fármacos no la curan, y aunque al cabo de 2 años su efecto hace que los enfermos continúen declinando, se ha logrado que durante un período de tiempo, de aproximadamente de 2 a 2.4 años, estos enfermos se mantienen mucho más activos, mucho más autónomos

A.S: ¿Cuáles serían las grandes novedades en el futuro cercano?

M.B: La gran novedad, la gran investigación a nivel clínico sería diagnosticar en forma muy precoz la EA, es decir que tuviésemos capacidad sanitaria, estructural, de personal, de gente competente, formada, y muy interesada en el campo de las demencias para poder realizar este diagnóstico precoz ¿Por qué? Porque la evidencia científica nos está diciendo que el mal, la lesión estructural del cerebro ya es se ha formado muchos años antes de que nosotros podamos verla. Los resultados de un estudio europeo van a dar un margen tremendo del tiempo en que se hace el diagnóstico de esta enfermedad. En Europa, desde que aparece el síntoma hasta que se hace el diagnóstico, gastamos alrededor de 24 meses, pero fijémonos que España está en 17 meses desde que tenemos el primer síntoma y hacemos el diagnóstico, en el Reino Unido es de 3 años. Eso no lo podemos permitir, porque tres años no suponen tres años, sino que llevamos 4 o 5 años antes.

A.S: ¿Y a nivel de fármacos?

M.B: Pues sería conseguir fármacos que potencien el efecto de aquellos inhibidores de la acetilcolinesterasa, para que el efecto sea mucho más grande con menos efectos secundarios y también la utilización de estudios de la aplicación del efecto beneficioso sobre el depósito betamiloide de la hormona luteinizante. En este aspecto las estrategias son múltiples, porque la enfermedad tiene muchos orígenes, es decir, puede tener muchos factores que la desarrollen.

Por otro lado, contamos clínicamente, con estrategias terapéuticas extremadamente novedosas para el deterioro leve con las cuales todos deberíamos arriesgar más; es decir las familias deberían de participar junto con sus enfermos, y nosotros hemos de dar apoyo a estos enfermos para que participen en ensayos clínicos, porque realmente la generosidad de ellos es la salvación de otras generaciones, y sin el conocimiento la enfermedad no la podremos conocer y no la podremos, como mínimo, detener, aunque el dato deseable es que no aparezca.

De otra parte, toda la investigación que se está llevando a cabo está diciendo que el cerebro viejo y el cerebro con Alzheimer después de tener una lesión tiene capacidad para reconstruirse, tiene una neuro-plasticidad patente, puede volver a tener funciones, y eso implica la rehabilitación de aquel cerebro en el concepto motriz que es la estimulación cognitiva. Es decir, hoy hemos de tener una buena clínica, unas buenas estrategias terapéuticas, cuanto más novedosas mejor, y la aplicación de la estimulación cognitiva lo más temprano posible, tres factores que pueden realmente mejorar un presente que es la prevalencia, y si es posible sobre la incidencia o aparición de nuevos casos (que es altísima). Precisamente un estudio hecho en el país de Gales que dice que a partir de los 85 años el 85 de cada 1000 personas tendrán Alzheimer, esta incidencia no la podemos detener porque existe, lo que si podemos detener es que cuando la detectemos seamos lo más precisos posible, siempre basados en evidencias científicas.

A.S: Según esto, me parece entonces que por ahora el punto más importante es poderlo diagnosticar ¿es así?

M.B: Efectivamente, porque el diagnóstico lo podemos hacer ya mismo. Lo otro, los tratamientos con medicamentos los tenemos que probar, hace falta más tiempo, pero fíjese, no podemos probar medicamentos sino tenemos diagnósticos, no podemos probar medicamentos cuando la enfermedad está muy avanzada porque el resultado no será bueno; la hemos de probar cuando la enfermedad está muy al inicio, por lo tanto la sensibilización de la población y de la sanidad es que no debemos tener miedo a poder hacer un diagnostico lo más precoz posible.

A.S: Respecto a los familias ¿ha habido un avance, la gente conoce mucho más la enfermedad?

M.B: Mucho, la gente es capaz de salir a la calle, el sábado pasado [17 de septiembre, IX Encuentro celebración del Día Mundial del Alzheimer] estuvieron 2.000 personas en una comida de hermandad, de las que la mitad deberían tener la enfermedad y la otra mitad eran acompañantes; estamos hablando de EA en público, en una televisión, en una maratón. Hace unos años poco se hablaba, los familiares no podían escuchar esta palabra, ¿Por qué? Porque se sentían marginados, porque estaban solos, porque realmente era una desintegración familiar, en cambio hoy hablamos de Alzheimer con la misma esperanza de una solución y, como mínimo, de un apoyo social como estamos hablando del cáncer, de la esclerosis múltiple, del Dawn. La EA no es una enfermedad marginada y no ha de estar marginada, y entre todos hemos de hacer que eso no suceda, los que trabajamos directamente con ella, los medios de comunicación, las familias, las autoridades porque han de tener presente que el Alzheimer existe.

A.S: ¿Hay obstáculos que están haciendo que las cosas vayan demasiado poco a poco?

M.B: Hay muchos, por ejemplo gente de tiene miedo, tiene vergüenza, muchos no admiten que sus familiares enfermos se están deteriorando porque los quieren tanto que no los quieren hacer sufrir, y dicen que no la tienen, es decir ignoran la enfermedad, pero ellos saben que ahí está. Fíjese, manejar la enfermedad vale mucho dinero, pero no tanto como el sida u otras enfermedades; no cuesta mucho dinero en fármacos, pero si en investigación, en planificar un registro de demencias, en hacer un estudio poblacional, en la aplicación de grandes fármacos; cualquier estudio de los que le estoy hablando tienen un costo entre 14 y 18 mil euros por enfermo; eso no lo costea la seguridad social, eso lo costeamos todos, la industria farmacéutica que inevitablemente sacará su beneficio, y sin cuya participación no se avanzaría, las universidades que necesitan mucho más dinero para hacer investigación, pues tenemos unos grandes investigadores en la universidad, pero no tenemos una fuente de financiación para que la clínica vaya del brazo. Pienso que no me equivoco cuando digo esto, en cambio tenemos unos servicios privilegiados, una gente muy joven con muchas ganas de trabajar y unos buenos clínicos para trabajar, pero se necesitan estructuras.

Nosotros en Catalunya no podemos quejarnos demasiado de las estructuras que tenemos, a pesar de ello yo siempre me quejo, me quejo ya lo he dicho muchas veces, por inercia, porque forma parte de mi personalidad, quiero más, pero la verdad sea dicha, Catalunya está en una posición por la que no deberíamos quejarnos, pero nos hemos de quejar mucho más para que nos den dos veces más de lo que tenemos.

A.S: Con relación al porcentaje de población que padecerá Alzheimer en Catalunya y España, qué nos pueden decir [pregunta dirigida y contestada por el Psicólogo Clínico Lluis Tàrrega, Presidente de la Fundació ACE).

Ll.T: En Catalunya se estiman que actualmente estaba más o menos 10 a 12 mil pacientes nuevos por año, pero se estima que llegaremos a los 20 mil. Pero, lo que quiero decir también es que si se estaba hablando en Catalunya de unos 100 a 120 mil enfermos de demencia, puede ser que estos números se estén quedando cortos y habríamos de comenzar a hablar de 150 a 180 mil, dentro de poco tiempo será un número muy importante, ya lo es ahora, pero todavía lo será mucho más, ya que se aumentará en un 30%, según nuestras previsiones iniciales.

A.S: ¿Estos datos y mensajes realmente pueden hacernos sentir optimistas?

M.B: Claro, optimistas, muy optimistas. Fíjese, si hace 10 años Usted hubiera estado aquí, no le hubiera podido decir nada. En 10 años se producido un salto, hemos dado un salto al vacío, aunque no hemos caído al vacío, es decir hemos dado un salto al vacío y hemos caído en un colchón que nos ha parado la caída.

A:S: ¿Cree que aun está muy lejos el tratamiento definitivo?

M.B: Los científicos que están desarrollando los fármacos dicen 10 años, y 10 años en medicina no son nada, pero claro 10 años en mi vida es muchísimo, 10 años en una persona que sufre, que está en un Alzheimer inicial quiere decir que no llegará a recibir este futuro tratamiento; por eso los esfuerzos han de ser múltiples.

A.S: ¿Usted cree que el tratamiento estará listo en 10 años?

M.B: Yo creo que Usted tendrá a disposición el tratamiento para la EA y no lo sufrirá, ¿le parece bien?

A.S: Muy bien, me ha dejado tranquila, pero es duro para los abuelos que la sufren hoy.

M.B: Es así, pero por ello no podemos dejar de trabajar en mantener la EA en la palestra, y esforzarnos por desarrollar mejores servicios socio-sanitarios, diagnósticos más exactos y precoces, lograr más soporte social, y brindar más cariño y apoyo a enfermos y sus familias y cuidadores.