El bienestar y calidad de vida de los enfermos de Alzheimer, sus familiares y cuidadores puede lograrse, entre otras cosas, con la consecución de un entorno confortable y seguro. El estímulo que los afectados por EA reciben de su alrededor se hace menos fehaciente debido a la reducida efectividad de los órganos sensoriales, lo cual demanda la reducción de las barreras arquitectónicas que redicen su marco de acción.

Desde Magazín Alzheimer (MA) deseamos que podáis acceder a información útil y precisa respecto a la arquitectura relacionada con la enfermedad de Alzheimer (EA). Por tal razón, a partir de este número ofreceremos una serie de cuatro artículos de la arquitecta Josepa Lleida Solà en los que abordará temas tan interesantes como la relación entre la adecuación de la vivienda y la calidad de vida, los aspectos psicológicos y sensoriales en la adaptación del entorno, el cuarto de baño y la cocina adaptados para el enfermo de EA.

En este artículo introductorio se presentan algunas ideas sobre este tema que ?aunque de abordaje reciente en el ámbito del Alzheimer? se ha puesto en boga gracias a congresos, jornadas, encuentros, conferencias y estudios en los que arquitectos, diseñadores, ingenieros, gerontólogos, médicos, psicólogos y sociólogos de todo el mundo, tanto desde el ámbito privado como desde la función pública, intentan mostrar y solucionar la problemática que afrontan los adultos mayores y las personas con dependencia. En la actualidad se están proponiendo y aplicando soluciones y nuevas formas de gestión para mejorar la calidad de vida de este importante grupo de gente que incluye además a los afectados por Alzheimer y otras enfermedades.

Obviamente el abordaje de este asunto varía entre los países que cuentan y aplican leyes de autonomía personal y atención a las personas dependientes, así como del funcionamiento de sistemas nacionales o regionales de dependencia (como es el caso de Alemania, los países nórdicos y como será el caso de España y Catalunya) y los países que no disponen de ellos.

El asunto de la arquitectura tiene que ver tanto con el diseño de residencias y centros públicos y privados, como en la adecuación de las zonas comunales de urbanizaciones, y las viviendas familiares. Estos últimos hechos cobran importancia en países como España donde se estima que de los 2.8 millones de personas con dependencia (aproximadamente 300.000 en Catalunya) cerca del 80% viven en domicilios, porcentaje que se llega a ser hasta del 98 y el 99% en los países con menos desarrollo de sus sistemas socio-sanitarios, a lo que hay que sumar como factores adversos y de riesgo para las personas dependientes los cambios en la estructura familiar, la baja calidad de las viviendas y el hacinamiento, el maltrato estructural condicionado por la falta políticas sociales y de salud adecuadas.

Igualdad de derechos y la necesidad de ser escuchados

Desde Magazín Alzheimer se ha venido intentando resaltar los aspectos bioéticos relacionados con la dependencia y la necesidad de obrar con profundo respeto, rectitud, responsabilidad, reciprocidad y especialmente amor con este colectivo de personas y sus familiares.

El abordaje del reto arquitectónico con relación a las personas dependientes ha de involucrar la necesidad de considerarlas como sujetos de derecho y plenos ciudadanos, lo que apunta a producir cambios en los paradigmas de las políticas sociales relacionadas con el envejecimiento y la dependencia. Las aportaciones que los mismos afectados (a través de las respectivas asociaciones y familias) y los entes públicos y privados establecen en torno a las soluciones arquitectónicas (incluyendo las relacionadas con la legislación) deben ser involucradas en el análisis que los expertos.

A pesar de que estas premisas parecen una obviedad, y de que en algunos países ya se están produciendo tales cambios, en gran parte del mundo las personas dependientes ?como otros sectores especialmente vulnerables de la sociedad? aun son tratados como ciudadanos de cuarta categoría y el problema de sus necesidades socio-sanitarias (incluida la de una ?arquitectura beneficiosa?) está aun lejos de la palestra política pública.

Por ello, es de vital importancia tener en cuenta que no basta con una serie sugerencias y normas de tipo técnico para solucionar el problema del confort arquitectónico para las personas dependientes. Es necesario involucrar aspectos psico-sociales del envejecimiento, la incapacitación y la dependencia desde la nuevas características de los grupos familiares, los problemas actuales y futuros en torno a los cuidadores (familiares, voluntarios y profesionales) hasta los problemas suscitados por el abuso y maltrato en la vejez, o la contradictoria segregación de personas mayores y dependientes de una sociedad que se preocupa (y en algunas partes ha logrado) elevar la esperanza de vida.

La falta de inclusión de este colectivo de personas en la sociedad se ha hecho además evidente en el déficit económico que viven muchas de éstas personas y que se traduce, entre otras cosas, en el mal estado, la inseguridad, la inadecuada distribución y la falta de accesibilidad en sus viviendas. Otros aspectos habitacionales, urbanísticos y socio-económicos como los problemas de movilidad interna (residencia) y externa (incluyendo el transporte), la decoración de los espacios, y el inadecuado y agresivo espacio público afectan a la calidad de vida de las poblaciones de personas mayores y dependientes, además de hacerlos vulnerables a un rápido deterioro y a sufrir accidentes.

La autonomía es un buen referente de la calidad de vida, por ello los estudios señalan la importancia de la enseñanza del llamado ?autocuidado?, es decir el aprender a reducir los riesgos mediante cambio de pautas de conducta (aminorar la velocidad, eliminar gestos contraproducentes o la manipulación de ciertos artefactos, etc.) lo que facilitará lograr un hábitat y un entorno urbano más seguro. Pero esto, no es posible en algunas personas incapacitadas por enfermedades neurodegenerativas, por lo que la calidad de vida queda en manos de terceros, y es compromiso de todos facilitarla.

Ciudades accesibles

Un aparte muy importante del problema arquitectónico de personas dependientes tiene que ver con obtener entornos favorables para mantener todo el tiempo posible la calidad de vida de los enfermos de EA, así como para ayudar a las personas que los cuidan, sean éstos formales o informales.

Medidas como la mejora de la accesibilidad física a los espacios públicos, la adecuación de recorridos peatonales, la existencia de un bien diseñado mobiliario urbano, etc. son primordiales. En cualquier caso, la transformación de los centros urbanos actuales en ?ciudades accesibles? es un reto que va más allá de las necesidades de las personas dependientes o con discapacidades, sino que abarca el objetivo de lograr un desarrollo humano para todos.

Obviamente la corrección de la mayor parte de estas deficiencias urbanísticas implica la inversión de recursos que en muchos casos son escasos o insuficientes.

Adecuación de las viviendas familiares

En la bibliografía existentente sobre la adecuación del entorno en hábitat donde residen o interactúan enfermos de EA. En ellas se destaca la necesidad de realizar modificaciones en las viviendas de los enfermos de Alzheimer, para lograr un mejor funcionamiento de la nueva mecánica familiar, con el objetivo de favorecer la vida de relación en el hogar.

En el caso de las adecuaciones de viviendas familiares las expectativas generadas por un diseño también acostumbran a superar las posibilidades económicas propias y con seguridad las provenientes del Gobierno.

Ante estas circunstancias e incluso ante la solvencia económica es común ver que tales inversiones se consideren gastos secundarios por su carácter paliativo (asociado a una enfermedad) y temporal (asociado en algunos casos a una muerte cercana).

Por otra parte, aun existiendo los recursos económicos, no es fácil aceptar la realización de obras de adecuación en una casa familiar por motivos de enfermedad, pues las reformas se asocian a períodos de abundancia, felicidad y al futuro. Incluso la sola idea de pequeños ajustes del mobiliario causan trastornos ante la idea de que la casa se podrá convertir en una especie de hospital. Es común pues, encontrar en las familias una negación psicológica, una vivencia en negativo de una situación tan difícil como la enfermedad de un familiar, con la que parece que el mundo se viene abajo, y que además viene cargada de retos imprevistos como adaptarse a unos cambios en el entorno no deseados.

Así las cosas, el problema que se plantea sobre la adecuación arquitectónica va mucho más allá de la parte física del inmueble e involucra a todos los miembros de la familia que vive en él, y no solamente al enfermo, aunque cualquier decisión debería tener en cuenta de forma primordial el confort de nuestro ser querido incapacitado o dependiente.

En cualquier caso, sería muy importante poder establecer la relación costo-beneficio (dolorosa relación en términos humanos) de incorporar las obras de accesibilidad y las distintas posibilidades de adaptar la vivienda familiar convencional, con el objetivo de permitir la permanencia de muchas de las personas dependientes dentro de su propia comunidad, en sus domicilios evitando institucionalizaciones forzosas inconvenientes.

Otro aspecto a considerar es la importancia de resolver con buen criterio las adecuaciones de ciertos espacios al interior de la vivienda familiar con especial peligrosidad, pero que plantean abordajes conceptuales y éticos diferentes. Es el caso del baño por un lado y de la cocina, talleres y similares por otro; en el caso de los últimos, en los que se adelantan labores relacionadas con la sensación de ?sentirse útil? (actividades a las que hay que agregar otras como la conducción de coches) se requiere un enfoque más bien conservador y un acuerdo absoluto entre el diseñador, la familia y las personas que prestan los servicios socio-sanitarios en torno a las adecuaciones, normas de seguridad y uso parcial o selectivo.

Es importante establecer, que todos los casos de dependencia (y especialmente los relacionados con el Alzheimer) requieren de una valoración individualizada, progresiva y actualizada de las necesidades de adecuación arquitectónica.

Diseño y construcción de centros y residencias

Además de ayudar a eliminar las barreras arquitectónicas y crear un ambiente seguro, sensorialmente confortable y motivador, el papel del arquitecto puede contribuir a desmitificar los prejuicios existentes en cuanto a las instituciones que prestan servicios a los ancianos y personas dependientes, e incluso en la aceptación e integración de las obras en viviendas familiares.

Actualmente en España y en gran parte del mundo menos desarrollado (e incluso en países desarrollados como Estados Unidos) el ingreso en residencias y centros para personas dependientes públicos y privados está parcial o totalmente ligado a la situación económica de la persona dependiente o de su familia.

Por ello, más allá de las adecuaciones físicas destinadas a mejorar las condiciones de vida de sus beneficiarios, es indispensable que cuenten con el respaldo de los proyectos públicos oficiales en la defensa de los objetivos, la misión y la visión que tales establecimientos desarrollan de modo que no se conviertan en ejemplos de sociedades excluyentes.

Las nuevas tecnologías

Las nuevas tecnologías acompañan al hombre contemporáneo y, supuestamente, deben ayudarlo a mejorar su calidad de vida, aumentar su confort y a lograr un envejecimiento saludable y en último caso a sobrellevar lo mejor posible una discapacidad, enfermedad o dependencia.

Lamentablemente, la tecnología actual, encubierta en el fantástico velo del consumo pareciera no estar del todo a nuestro servicio, sino al contrario, nosotros al servicio de ella. La labor adelantada en los últimos años con relación a la arquitectura va de la mano de diseños y productos específicos para facilitar la vida de las personas discapacitadas y disminuyendo sus riesgos, en muchos casos con precios accesibles.

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Hay motivos de optimismo, pues se ha logrado mucho en aras de lograr entornos confortables y seguros para las personas mayores, dependientes y sus familiares y cuidadores, pero aun es poco ante las necesidades de las personas enfermas y sus familias, y la disponibilidad de recursos económicos. Pero la mejora continua, el desarrollo de la creatividad y la innovación, la satisfacción de las necesidades y anhelos de los grupos de personas mayores y dependientes son las claves de la gestión de calidad.

Recomendamos consultar algunos documentos de interés al respecto del tema en:

Páginas WEB

http://www.accesible.org/entorno/arquitectura_accesible.htm

http://www.acpconsulting.asso.fr/art/ehpad_architecture_alzheimer.php3?rub=Structures&ssrub=Architecture%20et%20maladie%20d'Alzheimer

http://architecture.about.com/gi/dynamic/offsite.htm?site=http://www.eveningtimes.co.uk/hi/news/5018822.html

http://architecture.about.com/b/a/2003_09_21.htm

http://architecture.about.com/b/a/026926.htm

http://architecture.about.com/gi/dynamic/offsite.htm?site=http://www.eveningtimes.co.uk/hi/news/5018822.html

Une architecture « prothétique » pour les personnes présentant des déficits cognitifs

http://membres.lycos.fr/papidoc/10archiprothe.html Architecture et maladie d'Alzheimer (3 páginas)

http://www.acpconsulting.asso.fr/art/ehpad_architecture_alzheimer.php3?rub=Structures&ssrub=Architecture%20et%20maladie%20d'Alzheimer

La arquitectura de la locura. ¿Los edificios pueden conducirle loco, pero pueden ayudar a restaurar salud mental? Buildings can drive you crazy, but can they help restore mental health? (Philip Nobel). http://www.metropolismag.com/html/content_1099/oc99aom.htm

Innovative Alzheimer's Residence Tries New Models of Care (Joan Arehart-Treichel) http://pn.psychiatryonline.org/cgi/content/full/36/9/14

Libros y manuales

The Complete Guide to Alzheimer's-Proofing Your Home (Mark L. Warner, A.I.A.)

Designing for Alzheimer's Disease: Strategies for Creating Better Care Environmentals (Wiley Seires in Healthcare and Senior Living Desing) (Elizabeth C. Brawley).

Guía de arquitectura. Adaptación y habilitación de la vivienda para personas con Alzheimer y deficiencias de movilidad (Fundació ?La Caixa?).