Una durísima prueba de profesionalidad y amor

Por Joan Casacuberta Sabadell - Catalunya

Después de algunos años de no ejercer como auxiliar gerontológico en el cuidado de personas mayores con demencia, y de haber cambiado esta actividad por otras, me encuentro hoy con la necesidad interior de escribir unas palabras en torno a aquella experiencia. Mi encuentro fortuito con el editor de este Magazín se ha hecho continuo, y tiene como escenario una biblioteca donde unos archivos de paleontología ─que él escudriña por profesión─ y unos libros sobre la teoría de la evolución ─que yo estudio por gusto? nos sirven de testigos.

Pero los puntos en común que tienen nuestras órbitas en las pocas horas comunes en ese lugar no radican tan sólo en los papeles, en los fósiles o en las teorías científicas. Si me apuráis esas órbitas empezaron a rozarse con las primeras ondas de la música que desde su ordenador armoniza toda la carga de pasado que se respira en el recinto; no es para menos, lo que suena es generalmente blues, rock clásico de los 70s y Jazz, bebes recién nacidos en comparación con los huesos y las vértebras terciarias, o meros adolescentes inquietos cotejados con los folios amarillentos de libros y archivos del siglo XX. De aquellas canciones que me hacen remontar a tiempos más juveniles y levantarme de cuando en vez de la silla, surgió el encuentro con el editor, oculto tras las estanterías en el fondo de la gran sala. Él me contó del Magazín, del Alzheimer y yo le conté de mi trabajo como auxiliar; él me invitó a que os lo contara a vosotros y aquí estoy en ello.

Cuando empecé a trabajar con personas con avanzado estado de deterioro físico y mental ?en lo que anteriormente se englobaba en la ?demencia senil?? lo primero que sentí fue la aparente intrascendencia de los cuidados paliativos que dábamos a nuestros pacientes, en contraposición a una hipotética cura de tales enfermedades. Y es que no puedes enfrentarte a estas situaciones temporales sin pensar en lo fuerte que es saber que no hay solución, que hagas lo que hagas, los deterioros psíco-físicos pueden ralentizarse pero no remitirse. Este primer choque con la realidad, cargado de impresiones tristes y profunda impotencia, no me impidió reaccionar posteriormente para admitir tal situación, para reunir entereza, fuerza de voluntad y amor para ayudarles suficientemente a ?estar? de la mejor forma posible hasta el momento de su partida. Y es que, la autodisciplina, el profesionalismo que se destaca en el gremio de los cuidadores, sin duda está aderezado con abundantes dosis de sentido humano traducido en amor.

La música vuelve a aparecer en este relato al recordar como al compás de un fox, de un bolero antillano o un vals de Chaikovski, mis propios ánimos se encumbraban al ver como algunas de aquellas personas temerosas tendían sus manos para dar unos pasos de salón tan mágicos como los de Fred Astaire, o los de los bailarines y bailarinas del Ballet Nacional de Cuba o del mismo Julio Bocca. Incluso la sonrisa, extraída de fondos agotados, podía aparecer y mantenerse fugazmente haciendo un intento por generalizarse, la mayor parte de las veces sin éxito, como la última llamarada de la lámpara. Pero no importaba, el ambiente se había sacudido, y algunas, solo algunas, de esas personas mantenían una inercia mínima suficiente para dar continuidad a unos buenos momentos.

Del lado mágico de las palabras, recuerdo que en uno de mis primeros días de trabajo me encargaron dar de comer a una paciente que se negaba a hacerlo. Insistí varias veces, intenté contarle una historia mientras ella apretaba labios y dientes en un forcejeo en el que me sentí contrariado, sin darme cuenta que quien verdaderamente estaba fastidiada era ella, hasta que me fijé en sus ojos, y desistí por aquel día. Pero al siguiente retomé aquella tarea, esta vez contándole un cuento y comió un poco, en lo que fue el principio de una racha de aceptación que incluso se delató sonoramente al pedirme ?más? ?más?. Yo estaba encantado, pero dentro llevaba siempre la duda de ¿cuándo volvería a cerrar su boca y con ella su mente? Ante una respuesta tan incierta la situación de ese presente debía ser suficiente.

Música y palabras al unísono o por separado resultaban útiles en muchos casos, pues la relación natural del amor con la vida y con la muerte se pronunciaba en sonidos y silencios, y a veces, sólo a veces, nos rescataban (a cuidadores y enfermos) de aquel abismo en el que parecía que todos nos habíamos inmerso, ?contagiados? por la regularidad falsa de las cosas que no tienen solución y de los métodos aplicados a ritmos invariados.

Quise yo lograr prolongar aquellos buenos momentos a todos a quienes atendía; compartí yo aquel mismo sentimiento con mis compañeros del servicio asistencial; aprendí a ver triunfos en cosas pequeñas ─quizás intrascendentes en nuestras vidas plenas de razón y memoria─ y a intentarlo todo con paciencia, respeto y amor, pues al fin y al cabo yo era quien tenía la intención y la obligación.

Hace años dejé aquel trabajo, cosas del destino; pero creo haber idealizado como mi despedida aquel día en el que uno de los enfermos que aun podía caminar por sí mismo, salió conmigo a tomar el sol en un breve paseo después de escuchar una tonadilla navideña, y sin mediar preámbulos me fue recitando toda la función de los ?Pastorets? (obra de teatro tradicional del Nadal catalán). Días después no volvió a hablar más.

La asistencia a personas dementes es una durísima prueba profesional para el personal sanitario, pero es ante todo una prueba de amor para todo ser humano.

A los miembros de la Fundació ACE

De la familia Matosas Sánchez Barcelona - Catalunya

Estimados amigos, os escribimos estas líneas en el nombre de nuestra familia desde el dolor que nos ha causado la muerte de nuestro padre y esposo.

Él nos dejó pero vivió, gracias a vosotros, experiencias que hicieron que sus enfermedades no lo derrotasen antes de tiempo. Por ello, os queremos dar las gracias por la labor que realizaron con nuestro querido familiar. Esta tarea, que para unos es un trabajo más, somos conscientes que la desarrolláis con todo el cariño, y que nunca os podremos agradecer suficiente.

No queremos dar nombres para no olvidar a ninguno, porque de una u otra manera todos han sido importantes en una parte de la vida de nuestro padre y esposo. Por eso os queremos agradecer a todos que siempre hayan estado a su lado y por lo tanto al nuestro.

Puede ser que no seáis conscientes, pero para él vosotros erais parte de su familia. Puede ser que al día siguiente no os reconociera, pero os quería. El hecho de estar con vosotros era prioritario para él. Le contagiabais vuestras ganas de vivir; de hecho el va a comenzar a morir cuando os va a dejar de ver. Se va a ir consumiendo poco a poco, como una vela de parafina hasta que una brisa ligera lo apagó.

Estamos seguros que le habéis dado un final más digno que aquel que habría encontrado sin vosotros. Es por eso que os animamos a continuar con vuestra labor, para nosotros impagable, con otras personas que os necesitan y os estiman.

Gracias a la enfermedad de nuestro Pedro Antonio, hemos descubierto que hay personas como vosotros y gracias a personas como vosotros, que enfermedades como el Alzheimer no podrán fácilmente robar la vida, como sucedió con él.

Carta sobre mi madre Oskar Tejedor

San Sebastián ? País Vasco

Desde hace 3 años mi padre (81 años) está ingresado en una residencia con un estado bastante avanzado de Alzheimer (está en silla de ruedas y la comunicación con él es casi nula). La cuidadora principal ha sido mi madre (76 años) quien vive sola en un barrio aislado en las montañas alejado de la residencia.

Aunque la carga para mi madre se hizo cada vez más acusada en el hogar familiar, fue la salud de ella lo que finalmente ejerció de detonante para tomar la dura decisión de ingresar a mi padre en una residencia. Desde entonces, todas las tardes acude a tal institución para visitarle, y aunque se encuentra arropada por sus hijos y recibe ayuda parcial en las tareas domésticas, ha sufrido un proceso de deterioro psicológico y emocional del cual hemos sido testigos todos sus familiares.

La dureza de la resolución de aquella ?separación? se tradujo también en afecciones emocionales como la agudización de la tristeza provocada, no tan solo por ver la situación de su ser querido sino también por la separación física de su compañero por años, pero sobre todo por los sentimientos de culpa y fracaso que la invadieron.

Al igual que mi madre, hay muchos cuidadores y familiares que están en el mismo contexto, sufren o han sufrido en silencio las consecuencias de cuidar a un enfermo de Alzheimer o con demencia. La mayoría de los cuidadores ignoran el cambio emocional que han sufrido o están sufriendo. Depresiones, angustias, insomnio e incluso agresiones contra el enfermo son las consecuencias propias de esta enfermedad tan poco conocida, propia de los cuidadores, (burnout: enfermedad del cuidador).

Pues bien, personalmente quisiera compartir esta historia particular con muchas otras situaciones diarias representativas de familiares, voluntarios y profesionales que se encuentren en una situación parecida. Para ello les invito a que me envíen sus testimonios (oskartoon@ya.com), de alguna manera con ello se trataría de realizar un trabajo de toma de conciencia para que los cuidadores se sientan identificados con una situación análoga a la que es necesario hacer frente con ayuda y comprensión, y sobre todo, una sensibilización social de las consecuencias de esta terrible enfermedad a todo nivel.

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Desde Magazín Alzheimer quisiéramos hacer eco de la gratitud a los cuidadores de enfermos de Alzheimer, y les instamos a que nos ayuden a convertirnos en una ventana abierta a las situaciones asociadas con ellos, de manera que podamos presentarlas de una manera muy humana y se hagan evidentes ante la sociedad en general, las asociaciones y los gobernantes. Para ello, también les invitamos a remitir sus experiencias escritas a las siguientes direcciones de correo: caacosta@fundacioace.com  o mdetorres@familialzheimer.org