En el desarrollo de la Enfermedad de Alzheimer (EA) las dificultades asociadas con la alimentación de la persona con demencia es uno de los mayores retos del cuidador. Estas dificultades varían desde la pérdida de apetito (incluyendo la ingesta de líquidos) hasta el aumento del mismo, pasando por las dificultades propias de la actividad misma de comer. Por ello desde Magazín Alzheimer (MA) consideramos importante compartir desde la experiencia de la Fundació ACE, algunas recomendaciones para ayudar a superar algunos de estos inconvenientes.

Es importante destacar que un enfermo de Alzheimer los hábitos dietéticos no han cambiado sino que simplemente se olvidaron de cómo eran. A pesar de la falta o incremento de interés por la comida, sus requerimientos nutricionales siguen siendo similares a los de otras personas de su misma edad, por lo que pueden desarrollarse procesos de pérdida o ganancia de peso.

En el primero de los casos pueden sucederse faltas de energía, una reducida capacidad para combatir infecciones y pérdida de concentración. En realidad no es que el enfermo coma menos por la enfermedad, es que simplemente lo olvida, además de la pérdida de memoria olfativa y gustativa que impide que esta persona sienta ?atracción sensorial? por la comida.

Otros problemas acaban por enmarcar el problema de la alimentación de un enfermo de EA; por ejemplo, la atrofia de las papilas gustativas ─ocasionada por las deficiencias de salivación, que produce el efecto lengua encartonada─ síntoma del deterioro del sistema bucal periférico, tanto funcional como mecánicamente, por la mala masticación y las deficiencias de salivación (incrementada por la poca ingesta de líquidos), entre otras cosas.

Con base en lo anterior, es recomendable intentar mejorar la situación general de este sistema bucal, mediante un cuidado dental regular y de la lengua con un cepillo suave. También es conveniente que, inmediatamente sea diagnosticada la EA, se acuda a consulta odontológica para evitar en lo posible las afecciones posteriores, de difícil tratamiento por la predecible falta de cooperación del enfermo.

Una buena alternativa casera para mejorar la condición bucal y reactivar la sensitividad es la de suministrar una bolita de miel a manera de cuerpo extraño de fácil disolución que el enfermo intenta eliminar activando movimientos y alguna salivación; por otra parte, la miel es cicatrizante y ayuda a mejorar la salud de una boca deteriorada. El sabor intenso de la miel también genera una reacción sensitiva que puede facilitar el deseo de comer, que también podría lograrse con una aceituna salada (ya que la sal estimula las papilas gustativas).

Sobre la motivación sensorial con la comida y el entorno

Una recomendación fundamental es la de servir la comida de forma llamativa, comidas ?luminosas? y coloridas que huelan bien y que estén muy aromatizada para que se despierte el olfato de nuestros enfermos de EA. Los alimentos de sabor menos intensos pueden ir aderezados con salsas y especies, siempre que no impidan su manejo.

El plato con alimentos debe estar bien distribuido, evitando el exceso de comida en él y ofreciendo porciones pequeñas que no den sensación de dificultad. Cómo presentamos en al artículo 1 de este boletín, los alimentos deben servirse en pequeños trozos, tajadas, cuñas, bastones, etc., de manera que sean fácilmente manipulados y masticados.

En el caso de los líquidos puede ser útil mezclar el agua con zumos en polvo de color intenso, de manera que el enfermo pueda sentirse atraído a beber; para ello es recomendable usar una taza o un vaso pequeños, ojala transparentes, que sean ofrecidos y entregados directamente al enfermo, en lugar de dejarlos sobre la mesa o mueble, donde probablemente no llamarán la atención.

Los utensilios deben ser agradables e inofensivos y que también llamen la atención por su color y que contrasten con el de las comidas (los platos de colores oscuros contrastan bien con los alimentos coloridos). Es recomendable probar hasta encontrar el utensilio apropiado (en muchos casos es más conveniente hacer uso de la cuchara para todo tipo de alimentos, siempre y cuando estén debidamente troceados), así como su tamaño, peso y forma que más faciliten el uso por parte del enfermo. También es posible encontrar en el mercado utensilios especiales para ser manipulados por personas con limitaciones físicas; en este caso es recomendable demandar asesoría a los servicios asistenciales y asociaciones de apoyo.

En caso de que nuestro enfermo no pueda usar los utensilios no hay que restringir el uso de las manos (siempre debidamente aseadas). Conociendo la situación de nuestro familiar debemos evitar eventos de frustración por la incapacidad de manipular alimentos como guisantes o espaguetis, o incluso comidas con demasiadas salsas.

Nuestros enfermos de Alzheimer pueden sufrir confusión y distracción en la mesa, debido a estampados, cuadros, plantas, imágenes, adornos, ruidos, etc., por lo que es recomendable una mesa servida austeramente, sin sacrificar su confortabilidad. El ambiente ha de ser calmo, sin ruidos irritantes (la televisión debe estar preferiblemente apagada), aunque un fondo musical suave puede resultar confortante para nuestro enfermo; es cuestión de probarlo y observar su comportamiento.

Sobre la motivación emocional

En el caso de la pérdida de apetito es muy importante motivar a la persona enferma involucrándola en la actividad de las horas de las comidas, sin que esto genere un estrés en él. Actividades como una mínima ayuda a preparar la comida o poner la mesa pueden ayudar a generar recuerdos, además que permiten mantener ciertas destrezas e independencia.

Igual a como ocurre con una persona sana, la actividad física diaria, tal como caminar, la jardinería, etc., aumentan el apetito, causado por las necesidades celulares, por lo que hay que intentar, hasta donde sea posible, que esta actividad no cese.

Está claro que la pérdida de coordinación ocasionará que nuestro familiar enfermo derrame o vierta parte de los alimentos mientras come, pero ello no es motivo para regañarlo, reñirle, desalentarlo y restringir su independencia. Si nos preocupan mucho estas situaciones vale más ser precavido y disponer los utensilios adecuados para sortearlas, tales como delantales, tapetes y manteles de materiales que permitan su lavado y uso continuo.

Sin embargo, lo más importante en la motivación de los enfermos de EA es que el estímulo que ofrezcamos sea positivo, paciente, cariñoso en un ambiente familiar, distendido, lleno de buen olor, donde se sienta cómodo y protegido, y en donde no haya muchas distracciones.

De otra parte, algunas personas pueden desarrollar un constante apetito y empezar a comer más de lo que normalmente lo hacían. Obviamente, esta situación puede llegar a ser problemática, especialmente asociada con otros problemas de salud (como colesterol alto, diabetes, etc.) y con una disminución de la actividad física. Para este caso se recomienda nuevamente la asesoría de los servicios profesionales (dietistas y nutricionistas) para diseñar una dieta adecuada. Otras ayudas pueden ser, colocar los alimentos que no se quiera que sean consumidos por la persona enferma fuera de su alcance; tratar de dirigir la atención de la persona hacia otras actividades que puedan distraerla de comer; suministrar bocadillos y fruta, galletas integrales o vegetales crudos. Otras personas que viven o pasan mucho tiempo solo comen por aburrimiento. Estas circunstancias podrían ser atendidas por los servicios asistenciales públicos y privados.

La importancia del sabor intenso, la variedad, la innovación y la visibilidad de los alimentos

Las personas con demencia a menudo experimentan un cambio en el sabor, que es demostrado empezando a rechazar súbitamente algunos alimentos que antes les gustaban y comenzar a comer otros que anteriormente no les gustaban. Esta situación se presenta como un reto para el cuidador, quien debe reaprender lo que a el enfermo ahora le agrada, e incluso cuando lo prefiere, ya que, incluso los horarios pueden variar ostensiblemente y hay que intentar ser flexibles en ello.

La experiencia en el Centro de Día de la Fundació ACE nos lleva a asegurar que un cuidador debe esperar lo inesperado del enfermo de EA, incluyendo las inusuales combinaciones de alimentos (un sándwich de donuts, ver el texto Caballito de colores en el artículo 3 del Boletín nº 36 de octubre de 2005) y formas de comer. En estos casos también debemos estar atentos a aprender tales ?nuevos? gustos, de manera que podamos encausarlos hacia lograr que el enfermo mantenga una buena predisposición a la comida. Es común que los sabores intensos y dulces llamen más la atención, por lo que se podrán utilizar pequeños trucos, adicionando azúcar, miel o mermelada a determinados alimentos (siempre con la aceptación de la asistencia médica).

En esta misma línea, insistimos en la necesidad de ser muy observadores, aprender sobre la marcha acerca de nuestro enfermo y traducir ello en innovación. En el caso de los alimentos debemos intentar ser variados de manera que no se caiga en el cansancio y el aburrimiento, incluyendo platos que no comía voluntariamente antes de su enfermedad. Recuerde que los gustos pueden cambiar ostensiblemente con la EA debido a la pérdida de memoria gustativa y olfativa.

No se trata solamente de crear platos extraños o muy elaborados, es probable que sea mejor dedicar esfuerzos a asegurarse de que la persona coma y goce de su comida. La solución puede pasar simplemente por variar ciertos ingredientes, adicionar otros (como hierbas, especias, etc.) y hasta cambiar el nombre del plato puede servir. Es común escuchar de los familiares que no se sienten a gusto ?engañando? a su querido familiar y esto es totalmente justo, pero hay que recordar que lo primordial es conseguir su buena nutrición, so pena de un deterioro físico mayor.

Por otra parte, una forma de mantener el interés por la comida es dejar algunos alimentos listos para comer (frutas, tartas, sándwiches, tapas, etc.) a la vista del enfermo en zonas de la casa donde el enfermo esté, de forma que se interese por ellos y tenga más predisposición a comerlos.

Por último, existen menús en libros, revistas y páginas web (hemos recomendado algunos en al artículo 1 de este boletín) diseñados por expertos que podrán ser útiles para variar las comidas, pero siempre deben ser aprobados por los servicios médicos que atienden al enfermo.

La ayuda directa a la hora de comer

Es recomendable que, en caso de que nuestro familiar pueda comer aun solo o parcialmente solo, la comida servida siempre esté a su alcance y muy visible, pues de lo contrario puede olvidar la actividad que está realizando, y derivar en el enfriamiento de la comida e incluso en que esta se vuelva incomible. De todas formas, es recomendable que el cuidador esté atento e incite al enfermo a comer, siempre de la forma más cariñosa y atenta posible.

En las fases iniciales de la enfermedad es posible que unas notas recordatorias sobre las horas de comida, instrucciones sobre la localización, el tipo de alimentos, etc., pueden ayudar al enfermo. Sin embargo, este recurso no funcionará siempre bien, y obviamente dejará de ser útil en fases más avanzadas de la enfermedad.

La comida no debe ser un evento apurado y debe tomarse todo el tiempo necesario (acorde con las dificultades de coordinación o de tragado), ofreciendo, dando o controlando que el enfermo solo ingiera una porción y no tenga la boca llena. Esta situación hace que sea importante mantener la comida a una temperatura que permita su ingesta sin quemar, pero que tampoco se enfríen rápidamente ayudando a que el enfermo de EA pierda el interés por su comida. Una alternativa al respecto, es la de tener platos alternativos de media porción o haciendo uso de platos especiales para mantener el calor de los alimentos. Un truco sencillo consiste en que dos platos gruesos, calentados un sobre otro, con un grueso individual por debajo, ayuda mantener la comida caliente por más tiempo.

En el caso de los líquidos, es necesario ser más insistentes en la incitación a beber, ya que se recomienda la ingesta de al menos ocho vasos de agua al día. En caso de que el enfermo presente dificultad para beber suficientes cantidades de líquido en una sola toma se recomienda ofrecerle frecuentemente pequeñas cantidades de líquido a lo largo del día.

Es recomendable que los líquidos envasados sean ofrecidos en las tazas o vasos anteriormente descritos. Cada persona es diferente y sus habilidades son diversas, por lo que se recomienda estar atento a descubrir detalles que facilitan la ingestión de los alimentos (especialmente líquidos) por parte de nuestro enfermo, por ejemplo: el tipo de utensilio (en algunos casos será más conveniente servir la sopa en una taza con asa, sin ella o en un tazón en lugar de en el plato normal); el punto de espesura que más facilita de los alimentos líquidos, especialmente las sopas, o bien la necesidad de agregar elementos sólidos (patatas cocidas, trozos de vegetales o frutas), etc.

La previsión y la planeación, la mejor ayuda del cuidador

Es obvio que al enfrentarse a estas recomendaciones, el familiar cuidador puede experimentar una sensación de agobio ante lo que puede parecer un trabajo muy intenso. Sin embargo, todo depende del grado de planificación y previsión con que se plantee el asunto de la alimentación, así como otros relacionados con la vida diaria del familiar enfermo.

En el caso de las comidas se puede diseñar un menú semanal de manera que puede prepararse con anterioridad y congelarse en porciones, de modo que las porciones estén listas a servir cuando el enfermo lo demande o presente buena disposición, ahorrando así tiempo y esfuerzo. Es ideal que este menú pueda servir al resto de la familia, pero recordemos que siempre debemos pensar prioritariamente en nuestro familiar enfermo. Si la persona es renuente a comer o come muy poco, de acuerdo con horarios establecidos y porciones normales, puede intentarse con más pequeñas y más frecuentes comidas, por ejemplo, bocadillos en forma de merienda.

Son variadas las reacciones a comidas en sitios ajenos a la propia casa, es cuestión de probar y observar la reacción de nuestro querido familiar. Es posible que algunos se encuentren más a gusto en sitios públicos, mientras que a otros les ocurra lo contrario. De cualquier forma, asegúrese de planificar bien esa salida, informar a los responsables del establecimiento de manera que puedan ofrecer un servicio acorde, evitar colas, esperas, etc., así como situaciones incómodas y poco confortables que solo irán en detrimento del paciente enfermo y de los mismos cuidadores.

Como ya hemos planteado en otros boletines, es importante que el cuidador tenga un descanso adecuado, bien sea que las labores se repartan entre diversos miembros de la familia o con la ayuda de asistencia profesional externa. Es común en la consulta escuchar contradicciones entre la dificultad y la posibilidad de los cuidadores para comer su propia comida mientras asisten a una persona con demencia a ingerir los suyos. Cualquiera que sea el caso, es obvio que nuestro familiar merece una atención prioritaria, pero por ninguna razón ello debe provocar ayunos innecesarios. Nuevamente, una buena planificación y una adecuada prevención permitirán comer al mismo tiempo, antes o después de la persona enferma. Variaciones en nuestros propios hábitos alimenticios, propiciados por la situación de la persona enferma, pueden redundar en una mejor nutrición propia. Recordemos que siempre es agradable comer acompañado, y más si es con amigos y familiares; en algunos casos el enfermo de Alzheimer come mejor en esta condición, observando y copiando lo que hacen los demás.

Para finalizar, no olvidemos que la curiosidad, el ingenio y el sentido común son siempre los mejores aliados para encontrar las respuestas adecuadas para nuestro familiar enfermo. No se debe dudar en probar diferentes situaciones posibles (lugares, ambientes, tipos de comida, horarios, etc.), así como planificar las actividades asociadas, y acudir a los servicios asistenciales y sanitarios en busca de asesoría.

Sin embargo, lo más importante en la atención y ayuda a nuestro familiar enfermo es que la ofrezcamos positiva, paciente y amorosamente, comunicándole un ambiente acogedor, distendido y confortable.