Los medios de comunicación han hecho eco de la noticia de la muerte, el pasado 4 de mayo, de Jorge León quien aparentemente fue ayudado a morir, como era su petición. Este suceso pone de nuevo en la palestra el tema del derecho a morir dignamente y de la eutanasia, que ya había tenido amplia repercusión con la muerte de Ramón Sampedro y de su historia llevada al cine en la película ?Mar Adentro?, así como lo casos de Anthony Crew, Vincent Humbert, Diane Pretty, Terri Schiavo, entre otros. Lo cierto es que, a pesar de los golpes de efecto que pueden causar situaciones como las referidas, es posible que éstas sean más comunes de lo que se refleja en los medios, y existan muchas personas que se enfrentan a las discrepancias entre sus propias voluntades y las disposiciones legales y sanitarias vigentes, disyuntivas que nos hacen plantear las siguientes preguntas ¿qué derecho tiene una persona para decidir sobre su vida y su muerte? ¿Cómo debe reflejarse esto en la legalidad?

Pero, el planteamiento de esta pregunta y la búsqueda de su respuesta no representan una esta situación nueva pues se viene presentando desde hace años, aunque con notables diferencias en comparación con los planteamientos actuales gracias a los numerosos debates públicos tanto en España como en otros países, especialmente del concierto europeo. Tales debates no sólo tienen que ver con la eutanasia como recurso final en casos de pacientes terminales, sino con todos los aspectos del proceso que abarca una enfermedad degenerativa, mortal o que conlleve minusvalías que la persona que las sufre considere producen pérdida de su dignidad y de calidad de vida.

Curiosamente, ojeando unas revistas viejas en busca de discusiones al respecto encontramos una pequeña nota que nos llamó la atención, ya que de alguna forma tocaba el tema que Magazín Alzheimer quiere presentar en ésta y en su próxima edición: EL DERECHO A VIVIR Y A MORIR DIGNAMENTE.

La revista de marras era ?El Ciervo?, número 240, publicada en la España de febrero de 1974 y en cuya columna Periscopio Errante figura la siguiente nota, que trascribimos de forma completa:

Los derechos del Moribundo

Vivir su Muerte

Cuando un enfermo, acosado por una enfermedad grave, incurable, ingresa en un hospital, a buen seguro se verá atendido con todos los cuidados físicos necesarios. Pero a su angustia, a su miedo, es probable que nadie le dé una respuesta. Oirá siempre estas mismas frases: ?Usted no se preocupe?, ?Todo va bien?, ?Esté tranquilo?, aun cuando las cosas no vayan por buen camino y la presencia de la muerte se cierna ya segura sobre su x cabecera. El enfermo sospecha, pregunta, pero casi nunca obtiene una respuesta.

La revista belga Choisir dedica un número al tema ?Vivir la muerte?. Plantea los derechos del moribundo. Sus necesidades psicológicas. Según la enfermera Bárbara Dobbs el enfermo, cuando descubre que su enfermedad no tiene cura, pasa por los siguientes estadios. Primero el de negación y aislamiento: ?No es posible, debe haber un error?, se dice. Luego viene un sentimiento de cólera y rebeldía: ?Por qué a mí?? En una tercera fase entra en lo que podríamos llamar la negociación: ?Tal vez si se lo pido a Dios humildemente me escuchará?. Por último viene la etapa de depresión que conduce, poco a poco, a la aceptación: ?Ha llegado mi hora?.

En estos momentos el enfermo, el moribundo tiene necesidad de que le escuche, de una presencia que le acompañe, de especial atención, amabilidad y respeto. El enfermo espera sólo una cosa: compañía. Que alguien sin prisas y con comprensión le dé la mano. ?Sólo el que es capaz de asumir su propia muerte puede ser capaz de asumir la muerte de su hermano?. La enfermera, al igual que tiene por misión cuidar y curar, tiene por misión ayudar a bien morir. Pocas enfermeras están preparadas para ello. Saben poner el gota a gota, inyecciones, transfusiones? pero no saben aceptar que el combate está perdido y que lo único que el enfermo necesita frente al miedo que le acosa es la presencia comprensiva y acogedora?, afirma Bárbara Dobbs.

La autora cita los criterios que deberían aplicarse según Edward H. Rynearson:

1. El paciente debe poder morir con dignidad, rodeado de respeto y de humanidad.

2. Debe poder ser visitado frecuentemente por su familia y sus amigos de acuerdo con sus deseos.

3. Debe sufrir lo menos posible.

4. Ha de poder clarificar sus relaciones, expresar sus deseos, compartir sus sentimientos.

5. El paciente y su familia deberían poder planificar, de una forma inteligente, los cambios que la muerte impondrá a los vivos.

6. El paciente debería poder morir en un marco que le fuera familiar.

7. Debe haber consideración y respeto hacia los sentimientos de los vivos que le aman.

La nota que estamos trascribiendo finaliza con el siguiente párrafo:

Ante esas muertes asépticas, aisladas, en las unidades de cuidados intensivos, por ejemplo, habría que replantearse todas estas cuestiones ¿Se ayuda al enfermo a morir su propia muerte? ¿No tiene el moribundo como persona física y psíquica sus derechos?

Hemos trascrito esta nota, no para cuestionar sus posiciones, ideas o representaciones, sino para que sirva de medio de contraste de la situación actual y nos ayude a posicionarnos ante la coyuntura que este tema aun plantea, ya entrados en el segundo quinquenio del siglo XXI.

A pesar de que la dignidad de la persona enferma ha sido el núcleo más importante de los llamados ?derechos del moribundo? o del más contemporáneo ?derecho a morir dignamente?, muchos son los cambios sociales sobre las ideas y las representaciones de la muerte, el enfrentamiento ante ella, el tratamiento emocional y físico del dolor, la participación de los diversos actores involucrados en este tránsito (y no sólo las enfermeras), etc. Igualmente se ha pasado de una ?asistencia para el bien morir? a plantear los problemas del enfermo terminal en términos de ?eutanasia?, hasta dar paso a la simple petición de la limitación del esfuerzo terapéutico o el respeto a la voluntad del enfermo de no recibir ningún tratamiento, derechos que intentan plantearse en el denominado Derecho a Morir Dignamente.

Tales cambios han ocurrido especialmente debido a la creciente laicidad de la sociedad española y al trabajo de personas y asociaciones que responden con su trabajo a las inquietudes de una sociedad cambiante y que, como se ha mencionado antes, han planteado el debate de este tema en la agenda de la España democrática.

Según el Informe sobre l?eitanàsia i l?ajuda al suïcidi* del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, que el Departamento de Salut de la Generalitat de Catalunya acaba de publicar «El despliegue jurídico derivado de estas demandas y el proceso de reflexión que ha provocado en diferentes ámbitos, incluyendo el ético, ha puesto de manifiesto la necesidad de atender los problemas humanos que se plantean en determinadas situaciones especialmente graves de enfermedad».

Precisamente, el contraste entre la situación pasada (más de 20 años atrás) y la situación actual se aprecia más claramente al comprobar la cantidad de jornadas y eventos que en los últimos años (especialmente los últimos 20 años) han ido abordando este delicado tema.

Algunos de los eventos llevados a cabo en Barcelona a finales del 2005 y principios del 2006 muestran el variado espectro que puede abarcar el tema en cuestión, bien sea con un abordaje directo como ocurrió en las II JORNADES ?DRET A MORIR DIGNAMENT? (Drets emergent, nous reptes) celebradas el 10 y 11 de noviembre de 2005; o bien de forma artística y con un objetivo de divulgación social tal como aconteció en la proyección del documental ?EXIT, EL DERECHO A MORIR? los días 13 y 14 de enero de 2006; o bien tratado de manera indirecta en las II JORNADES AEQUITAS ?CAPACIDAD Y AUTONOMÍA DE LA VOLUNTAD?, llevadas a cabo los días 23 y 24 de enero de 2006.

En primer término, las II JORNADAS ?DERECHO A MORIR DIGNAMENTE? que se han realizado en Barcelona, con el auspicio del gobierno local, fueron continuación de las primeras jornadas que se realizaron en 1999 (bajo el auspicio de la Regidoria de Drets Civils de l?Ajuntament de Barcelona i l?Associació Dret a Morir Digament. Las segundas jornadas se realizaron entre el 10 y el 11 de noviembre de 2005, en el marco del Programa de Drets Emergents (Derechos Emergentes) ? Nous Reptes que duu a terme la Regidoria de Dona i Drets Civils de l?Ajuntament de Barcelona.

Las Jornadas, representaron una muy completa mirada crítica y analítica al tema. Se destacan ideas como la expresada por Pilar Valluegra, Regidora de Dona i Drets Civils de l?Ajuntament de Barcelona al decir que «la muerte es intrínseca a la vida misma. La interpretación de la muerte acompaña la interpretación de nuestra vida. Es muy importante que todo el mundo pueda afrontar, con la máxima libertad de conciencia y dignidad, el final de su existencia. Precisamente estas jornadas se pretendía fomentar el debate i contribuir a la reflexión, entre nuestra ciudadanía, delante del hecho de morir».

Las palabras del Filósofo Salvador Pániker (Presidente federal de l?Associació Dret a Morir Dignamente), escritas en el dossier de presentación del evento, y complementadas en su ponencia ?Diversitat cultural en el procés de morir?, nos indican que, más de seis años después de aquellas primeras jornadas (1999) «no han cambiado las leyes, pero la sociedad ha proseguido su camino hacia la madurez y la libertad. Es decir, que el Derecho a Morir Dignamente es, por encima de todo, un derecho que pertenece a la primera generación de derechos humanos, a pesar de que solo últimamente ha emergido su necesidad con fuerza».

Otras ideas extraíbles de estas jornadas tienen que ver con la pluralidad y las discrepancias que envuelven éste y otros temas bioéticos. Según el Informe sobre l?eitanàsia i l?ajuda al suïcidi del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, que el Departamento de Salut de la Generalitat de Catalunya «la diversidad de maneras de pensar en nuestra sociedad plural se manifiesta en el debate sobre la disponibilidad de la vida propia. Mientras una parte de la sociedad reclama la facultad de poder decidir poner fin a la propia vida cuando no reúne las condiciones de dignidad que estima imprescindibles, cosa que vulnera el artículo 143.4 del Código penal, desde determinados ámbitos religiosos se defiende que la vida de las personas sólo depende de Dios y no ha de haber intervención humana en su fin.

A este respecto Aurora Bau (Presidenta de la Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya) destaca que podemos pensar diferentes y no pasa nada, porque un derecho no es una obligación, por ejemplo, el tener derecho a divorciarnos no implica que nos tengamos que divorciar, y en el tema que nos ocupa tener derecho sobre nuestra muerte no implica que todos debemos hacer uso de ese derecho, pero si que so yo quiero morir bien, no pueden obligar a morir o vivir mal o como yo no he querido. En este sentido las jornadas encararon amigablemente las declaraciones y posiciones más importantes con respecto a ideas centrales de presentar propuestas legislativas que abarquen solamente las fases terminales de ciertas enfermedades y las que opinan que se deberían también estructurar propuestas que abarquen todas las enfermedades y no solamente para la fase final.

Cabe destacar que en el ámbito catalán, dos instituciones de prestigio como el Observatori de Bioètica i pret del Parc Científic de la Universitat de Barcelona y el Institut Borja de Bioètica de la Uiversitat Ramon Llull de Barcelona han publicado declaraciones solicitando la despenalización de determinadas actuaciones en relación con la eutanasia y la ayuda al suicidio, solicitud que desde ya hace tiempo también ha planteado la Associació Dret a Morir Dignament (DMD). En el sentido contrario se ha manifestado la Sociedad Española de Curas Paliativas y la Associació Catalana d?Estudis Bioètics, que están decididamente en contra de esta posibilidad.

Lo que si es cierto es que aquellos que abogan por el Derecho de una muerte digna, consideran que el camino recorrido ha sido importante, pero queda aun mucho por recorrer en ámbitos diversos como el legislativo y el cultural. Precisamente Pániker anota que el mismo proyecto del nuevo Estatut de Catalunya ha recogido la idea de que «el derecho a morir con dignidad en un derecho de autodeterminación individual que ha de ser sancionado y legalizado por nuestras leyes y nuestras costumbres».

Este encaramiento amistoso también convirtió a estas II Jornadas ?Dret a Morir Dignament? en un diálogo muy productivo con el que se consolidó una nueva base ideológica común y se plantearon nuevos retos en los que seguir trabajando. Fue mucho lo producido «pero como no es posible digerir todo de golpe, las conclusiones y recomendaciones irán apareciendo y se irán sintiendo con el tiempo», comenta Aurora Bau.

En segundo término, la proyección en el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) en su ?Fora de Programa? (programación audiovisual no prevista) del DOCUMENTAL ?EXIT, EL DERECHO A MORIR? dirigido por Fernand Melgar (Suiza, 2005), propone que «no sabemos ni el día ni la hora. Cuando aparece una enfermedad con los dolores, el deterioro y todo lo que conlleva, nos encontramos cara a cara con la muerte ¿Cómo podemos ahorrarnos una dolorosa agonía y ahorrarla también a los familiares? ¿Tenemos derecho a escoger libremente el momento de poner fin a la propia vida?» tal como lo propone el Dossier del CCCB, que además describe como «Fernand Melgar nos muestra la intimidad de una muerte asistida. Sin florituras ni golpes de efecto la cámara se mantiene presente discretamente para permitir que los personajes y las situaciones se manifiesten por sí solas. En este documental, los acompañantes y los acompañados abordan la muerte abiertamente. No como un tabú ni como un fin inaceptable, sino como una liberación. En una sociedad que tiende a controlarlo todo, nos plantean esta pregunta de carácter íntimo: ¿escoger la propia muerte no es nuestra última libertad?»

Al respecto, el Dr. Jerôme Sobel (Presidente de EXIT- www.exit-geneve.ch) destaca el hecho que las razones para oponerse a la asistencia al suicidio son sobretodo de tipo religioso al decir que «No hace mucho, se consideraba que el dolor era redentor, que nos permitía comprarnos la entrada al paraíso. Cuanto más sufriésemos aquí abajo, mejor estaríamos allá arriba? Si hubiésemos seguido esta lógica, no existirían ni los analgésicos ni las curas paliativas. A pesar de ello, entre las personas que solicitan nuestra asistencia hay creyentes, y se van con el alma en paz. Por otra parte, no es excepcional la presencia de un capellán en la autoliberación».

A pesar de que las II JORNADES AEQUITAS ?CAPACIDAD Y AUTONOMÍA DE LA VOLUNTAD? no trataron directamente sobre el derecho a morir dignamente su conexión con los temas bioéticos relacionados con personas sus discapacidades, incapacidades y su autonomía mental en definitiva con la toma de decisiones que conciernen a su vida.

Estos tres eventos sociales, junto los las actualidades mediáticas antes referidas nos invitan a ponernos de cara ante la decisión personal y la aceptación colectiva de hacer uso del derecho a morir dignamente, un tema delicado en el que seguramente las posiciones son diversas y opuestas, pero que precisamente por ello, requieren de un tratamiento igualitario, plural, multilateral, interdisciplinario y sobre todo con el máximo respeto hacia todas las opiniones y posiciones.

Por ello, desde Magazín Alzheimer, queremos ofrecer algunas ideas referentes al tema, eso sí, con el respeto que nos merecen las personas que no estén de acuerdo con algunos de los postulados de la muerte digna. De ninguna forma queremos inducir a que vosotros cambiéis vuestras ideas y posiciones, sino simplemente dar información a quienes estén interesados, sabiendo que la última palabra al respecto no está dicha en el ámbito social, y que de seguro en el ámbito personal será la que uno mismo pueda emitir en su momento.

Con este artículo, desde Magazín Alzheimer (MA) queremos introduciros en este tema que se tratará en nuestro próximo boletín desde dos visiones: una la que nos puede brindar Aurora Bau Presidenta de l?Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya con la cual MA sostuvo un extenso diálogo basados en las experiencias de la Asociación y de la entrevistada; y otra visión, netamente legal, que nos pone al día de la legislación vigente en el Estado español sobre el tema gracias a la colaboración de la abogada Ana Isabel Berrocal Lanzarot profesora del Departamento de derecho Civil de la Universidad Complutense de Madrid.

Nuestra intención es que, dentro del mayor respeto por todas las posiciones y las conductas adoptadas ante este tema, podamos reflexionar sobre el tema, especialmente sobre si todos, como ciudadanos, tenemos derecho, no solo los reclamados en al artículo de ?El Ciervo? en 1974 (ser ayudados a morir nuestra propia muerte), sino también a reclamar una legislación que obligue a todos a seguir unas ciertas normas de conducta, lo que supone evaluar si el artículo 143.4 del Código penal vigente tiene suficiente justificación ética y legitimidad democrática de cara al desarrollo actual de la medicina, las nuevas situaciones vitales en que pueden encontrarse las personas y ante las demandas de los ciudadnos y la pluralidad de las convicciones morales), tal como reza en el Informe sobre l?eitanàsia i l?ajuda al suïcidi* del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, que el Departamento de Salut de la Generalitat de Catalunya (2006).

Notas

* Según consta en su Introducción del Informe sobre l?eitanàsia i l?ajuda al suïcidi«En este se defiende la necesidad de desarrollar las curas paliativas y la práctica de la sedación en la agonía para conseguir una medicina más humanizada, y se considera muy importante continuar ampliando el acceso a todos los enfermos que lo necesiten. No se hace, sin embargo, una consideración extensa porque no es propiamente el objetivo del informe y ya se trata adecuadamente en otros ámbitos. Este documento se centra en el estudio de las razones humanas, médicas, sociológicas, éticas y constitucionales que hay para aceptar o no una nueva orientación y regulación de las líneas de actuación necesarias para la mejora de la situación actual respecto de las peticiones de eutanasia y de auxilio al suicidio.»

Otros estudios sociológicos que han profundizado en España sobre esta problemática abarcan las encuestas: la del CIS, en el año 2002; la de la Fundación BBVA sobre la percepción de los jóvenes, en el año 2004; y la de la OCU, en el año 2005 (para ver resumen de los datos de estas encuestas consultar el Informe sobre l?eitanàsia i l?ajuda al suïcidi del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, que el Departamento de Salut de la Generalitat de Catalunya (2006).

Otro estudio importante es La calidad de muerte como componente de La calidad de vida realizado por la Profesora de Investigación CSIC y Catedrática de sociología María-Angeles Durán. También se han producido obras como Morir por amor a la vida. Testimonios de eutanasias en España de Margarita Espuña (Editorial Luciérnaga, septiembre de 2005).