En el presente boletín, Magazín Alzheimer (MA) ha querido rendir un homenaje a quienes personifican, de diversa manera, la dureza de la enfermedad. Y para ello, qué mejor que permitir que sus palabras y testimonios los representen a ellos y a todos quienes en todo el mundo padecen directa o indirectamente la enfermedad de Alzheimer (EA).

Una dedicatoria especial merecen las mujeres y hombres jóvenes que se enfrentan a la EA como enfermos, como compañeros, como hijos, como padres. A todos aquellos que nos han dejado, especialmente a Alejandro, a su madre coraje y a su familia va dedicado este boletín, con el dolor de la enfermedad y la muerte, pero con la certeza de la vida. 

Para comenzar, en el apartado de testimonios de ?Taller de Memoria? de www.familialzheimer.org el Sr. A. P. nos he dejado una emotiva carta que escribe desde Medellín - Colombia [MA utiliza las iniciales del nombre de nuestro colaborador pues ha sido imposible contactar con él y obtener la autorización para suscribir su carta con su nombre completo]: 

Hace apenas dos años que comandaba buques en rutas internacionales y apenas hace un año, durante una evaluación neuro-psicológica se me diagnosticó un grado incipiente de Alzheimer.

No me tomó de sorpresa por cuanto era conciente de que algo me pasaba: dificultad en recordar y retener información; un episodio en el que al llamar por teléfono a mi esposa tuve un bloqueo y no pude comunicarme sostenidamente; introversión y aislamiento de mis amistades y personas al mando en el buque.

Mi capacidad para maniobrar y atender mi desempeño laboral no estuvo comprometida, sin embargo, notaba que debía ejercer un gran esfuerzo de concentración llegando hasta sudar y sumirme en una frialdad y pérdida de sensaciones de nervios durante las maniobras de alto riesgo, a tal punto que yo mismo me sorprendía, pues me sentía como "un robot".

Mi realidad de hoy es la de estar afrontando mi auto-retiro de las faenas del mar, con todo el dolor e implicaciones personales, afectivas y familiares que ello conlleva. Mi matrimonio estuvo a punto de irse a pique y, curiosamente, cuando con mi esposa enfrentamos esta nueva realidad, la relación se estabilizó y afianzó. A dios gracias ella es mi soporte y le he delegado toda la administración económica, una dura decisión, no por dudar de su capacidad, sino por la pérdida de confianza en uno mismo que genera.

Pienso que estoy llegando a un punto en que debo reprogramarme para llenar mis recuerdos, emociones y reacciones de lo más bello y positivo que pueda para mi desarrollo personal y el bienestar de mi familia.

La parte espiritual ha sido mi gran soporte, creo que me he vuelto muy rezandero, pero estoy seguro de llegar a un balance para no evadirme de mi realidad.

Soy colombiano y comedidamente agradecería permitirme participar en alguna forma de sus actividades a través de este medio.

Considero una obligación ?una vez superada la etapa de aceptación de esta deficiencia, que por demás es muy dura? poder ayudar a otras personas que están comenzando a afrontar el Alzheimer para hacerlo más llevadero y digno. Gracias

A. P.

NOTA: Excúseme el haber llenado la casilla de provincia con una ciudad en la que no vivo, pues resido en Medellín, Colombia, pero Cádiz fue uno de mis "hogares preferidos" durante mis faenas marineras en que tocaba puertos españoles.

El siguiente testimonio es simplemente una oda a la vida, independientemente de las creencias que pueda exponer, es un ejemplo de entereza y sobre todo un homenaje a aquellos que se encuentran en la parte final de sus existencias:

ORACIÓN DE DESPEDIDA

Señores: No he sido un hombre religioso, aunque no he abjurado de las enseñanzas de mis padres y maestros. Pero mis principios son otros:

CREO EN LA VIDA El milagro de la vida es cotidiano. Rabindranath Tagore dijo: "Cada niño que nace nos trae el mensaje de que Dios no ha perdido la esperanza en los hombres". Yo me siento perpetuado con mis hijos y nietos y con los hijos y nietos de sus estirpes. Mis genes perpetuarán la vida y yo seguiré viviendo gracias a ellos.

CREO EN EL HOMBRE Hijo evolucionado de la materia y del espíritu. Las más grandes expectativas del mundo pasan por los hombres que olvidarán las guerras, solucionarán el hambre existente en medio mundo y materializarán un modelo único de justicia social. Desgraciadamente, la resolución de estas expectativas no las viviremos, como tampoco hemos vivido la vida de muchas estrellas, la luz de las cuales nos llega a la Tierra una vez apagadas para siempre. Pero no existen dudas de su vida en el pasado. "La vida son kilómetros de segundos hasta encontrar una muerte exacta".

CREO EN EL ESPÍRITU No podemos renunciar a los pensadores, que a lo largo de 2000 años siguen presentes, para cuando llegue el día que dejen de mandar a la Tierra títeres que enmascaran su ambición bajo la democracia, y su poder con el reparto de prebendas a sus pretorianos. Un día la razón se impondrá y empezará un nuevo orden mundial que está escriturado, pensando en el mañana, en los libros del futuro tan válidos (si no más) que la Sagrada Biblia.

CREO EN LA ENERGÍA CÓSMICA DEL MUNDO Y EN MI PROPIA ENERGÍA La primera está probada por Einstein. La segunda, de carácter íntimo y vitalista, me ha permitido una vida coherente con unos principios que nunca he desentrañado a nadie, pero que hoy manifiesto abiertamente con amor y con una señal de mi personal alegría de vivir. Quizá he perdido el tiempo y estoy equivocado, pero he reflexionado mucho, he escrito todavía más, copiado muchas sentencias, leído filosofía, novela, ciencia, etc. y ahora, al leer este mi último papel, soy feliz porqué el resumen de mis estudios o de mi vida, caben en una cuartilla de papel. Lo considero un éxito.

Aclaración final:

Con estas palabras no he querido ofender a nadie. Si molestan, las retiro al tiempo que os abrazo fraternalmente. Esté donde sea seguiré queriéndoos a todos. Amen.

Testamento vital de Oriol Torrent

El siguiente testimonio brota desde el lado contrario de la historia de la vida humana, del cerebro de una niña quien, a pesar de su edad, reconoce la enfermedad, el dolor de las personas queridas y, sobre todo, el compromiso vital con quien está enfermo, con quien irremediablemente te olvida:

El Alzheimer es una de las enfermedades incurables en la que se te va olvidando la memoria.

Mi abuela tiene Alzheimer, pero nadie de la familia se ha rendido.

Mi madre es la más mayor de todos los hermanos. Cuando llega a casa, te das cuenta de que ha tenido un mal día con mi abuela, porque ves que está destrozada.

El Alzheimer es una enfermedad que hace que las células del cerebro se atrofien y mueran.

Lo que hacemos nosotros por ella es llevarla a los talleres de memoria. También aprovechamos todo el tiempo que podemos para estar con mi abuela, porque si el Alzheimer avanza mucho la persona que tiene la enfermedad puede llegar a olvidar a la gente de su entorno. Por eso dicen, que los que sufrimos más son los que estamos al lado del enfermo. Las cosas que le explican, por más pequeña que sea, se le puede convertir en una pelota inmensa y entonces se bloquea y se le ha de repetir varias veces las cosas.

Mi abuelo dice que la música va muy bien, porqué hace que el cerebro esté en constante movimiento.

Lo que es muy importante, es luchar, motivar y estimular a la persona que quieres, para intentar que no te olvide. Por eso se ha de luchar contra el Alzheimer.

Escrito por Marta Oriol Ferriz de 13 años, familia de Ursul Borras