Las asociaciones europeas de Alzheimer reunidas en París para la 16ª Conferencia Europea de Alzheimer bajo el auspicio del Presidente de la República de Francia hicieron un llamado a los hacedores de las políticas nacionales y europeas a hacer de la enfermedad de Alzheimer (EA) y la demencia un asunto de prioridad en la salud pública.

A continuación transcribiremos la II parte del texto de esta declaración (un llamado inteligente y sensible, del cual queremos hacernos voceros), adoptada unánimemente por las asociaciones nacionales de Alzheimer y discutida por cerca de 400 delegados durante los tres días de la Conferencia.

Investigación y prioridades médicas

4. Aunque el progreso científico y un creciente conocimiento de la profesión médica ha favorecido el diagnóstico de la EA y otras formas de demencia, un número significativo de personas son diagnosticadas en las fases moderadas o avanzadas de la enfermedad o más aun no son diagnosticadas. Un estudio reciente mostró que la demora desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico de la enfermedad varió considerablemente entre los países europeos, variando desde 10 meses en Alemania a 32 meses en el Reino Unido.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales para hacer de la demencia una parte obligatoria de la formación médica y a elevar el conocimiento de la profesión médica acerca de la EA y otras formas de demencia.

5. Entre las barreras para el diagnóstico temprano de la EA, los cuidadores citan la falta de reconocimiento de los síntomas (70%), la falta de reconocimiento de la severidad de los síntomas (61%), el hecho de que los síntomas fueron percibidos como parte normal del envejecimiento, pero también la negación de la enfermedad y el miedo a la misma

Alzheimer Europa llama la atención a la Comisión Europea y a los gobiernos nacionales para apoyar campañas de concienciación dirigidas al público en general para fomentar el reconocimiento de los síntomas de la EA y para educar al público en general que la pérdida significante de memoria no constituye una parte normal del envejecimiento. Tales campañas de concienciación deberán ser conducidas en estrecha colaboración con las asociaciones Alzheimer y los profesionales de la salud. Los consorcios privados-públicos que involucren a la industria farmacéutica deberán ser activamente examinados.

6. Los actuales tratamientos para la EA no curan o detienen la enfermedad. No obstante, el tratamiento de los síntomas redunda en mejoras significativas de la calidad de vida de las personas con demencia y en una reducción de la carga experimentada por los cuidadores. En algunos países europeos sin embargo, la relación coste-efectividad de estos medicamentos no los hacen disponibles en los sistemas nacionales de seguridad social.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales y autoridades reguladoras a hacer accesibles los tratamientos existentes por medio de sus sistemas nacionales de seguridad social.

Alzheimer Europa llama la atención a las instituciones europeas y a la Agencia Europea de Medicinas a apoyar un estudio sobre las desigualdades existentes en el acceso de los ciudadanos europeos a los tratamientos disponibles para la EA.

7. A pesar de la investigación continua con relación a la EA y otras formas de demencia, las causas reales de la enfermedad aun se desconocen. De la misma forma, no existen tratamientos para curar o detener la enfermedad.

Alzheimer Europa llama la atención a las instituciones europeas para fomentar una investigación pan-europea sobre las causas, prevención y tratamiento de la EA en el marco del 7º Programa Comunitario para la investigación y el desarrollo.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales para incrementar los fondos para la investigación de la EA y para apoyar activamente la colaboración de los centros nacionales de investigación para fomentar el desarrollo de centros de excelencia para áreas específicas de investigación, así como también para formas más raras de demencia.

Prioridades de atención y apoyo social

8. Las personas con demencia y sus cuidadores necesitan atención y cuidados médicos. Las asociaciones de Alzheimer se han erigido en muchos países de Europa y proporcionan a las personas con demencia y a sus cuidadores de apoyo y mucha información necesaria.

Un reciente estudio mostró que al momento del diagnóstico, solamente el 41% de los cuidadores reciben información sobre las asociaciones de Alzheimer y solamente el 18% sobre los servicios disponibles.

Alzheimer Europa llama la atención a los profesionales de la salud para que informen a los pacientes recientemente diagnosticados y a sus cuidadores acerca de la existencia de asociaciones de Alzheimer y sobre las organizaciones médicas europeas para informar a sus miembros acerca de la ayuda que las asociaciones pueden proporcionar a las personas con demencia y a sus cuidadores.

Alzheimer Europa y sus organizaciones miembros están comprometidas a desarrollar consorcios con los profesionales de la salud para proporcionar una aproximación holística a las personas con demencia, teniendo en cuenta necesidades de cuidado y tratamiento.

9. Las asociaciones de Alzheimer proporcionan una variedad de servicios. Un estudio llevado a cabo por Alzheimer Europa entre sus miembros mostró que en 24 de los 26 países cubiertos por el estudio, las asociaciones de Alzheimer proporcionan apoyo a grupos de gente con demencia y a sus cuidadores. Similarmente, programas de entrenamiento para cuidadores fueron ofrecidos en 23 países, líneas de ayuda fueron impulsadas en 23 países, en 14 países se proporcionaron cuidados en centros de día y en 11 países fueron ofrecidos cuidados en casa.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales para reconocer las contribuciones importantes proporcionadas por las asociaciones de Alzheimer y a proveer soporte financiero a estas organizaciones con el objetivo de ayudarlas a mejorar los servicios que dan a las personas con demencia y a sus cuidadores. Los gobiernos deberán hacer frente una variedad de ayudas, tales como programas de apoyo, financiación de proyectos, exenciones de impuestos o la deducción de impuestos de donaciones.

10. Los cuidados de las personas con demencia impactan significativamente la calidad de vida de los cuidadores. En un estudio reciente, una significante proporción de cuidadores declararon que ellos gastaban más de 10 horas al día en el cuidado de los enfermos, variando un 20% en cuidadores de personas con demencia en estados tempranos al 50% en cuidadores de personas con demencia en estadios avanzados.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales a reconocer la carga significativa de los cuidadores de personas con demencia y a ayudar al desarrollo de adecuados ingresos de respiro.

11. La disponibilidad de adecuados servicios de atención y cuidado para gente con demencia plantea un reto en un buen número de países europeos. Cuando se pregunta acerca de la disponibilidad de los servicios necesarios una mayoría de cuidadores desconocían la existencia de servicios o sintieron que los servicios eran inalcanzables para ellos. Así, solamente el 44% de los cuidadores conocía los servicios de ayuda domiciliaria, el 42% conocía los cuidados de los centros de día, el 34% los cuidados residenciales, el 33% de ingresos de respiro, y solamente el 8% conocían de cuidados paliativos apropiados. Por lo tanto, no es sorprendente entonces que solamente el 17% de los encuestados en el estudio estuvieran de acuerdo con la sentencia de que el nivel de la atención de las personas mayores era buena en su país.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales a desarrollar y apoyar un amplio abanico de servicios para las personas con demencia las cuales respondan a sus necesidades específicas. Estas varían desde clínicas de memoria y centros de diagnóstico, a adecuadas atenciones domiciliarias, en centros de días, y en residencias, así como cuidados paliativos.

12. El cuidado y atención de personas con demencia también constituye una significante carga económica para sus cuidadores. En un reciente estudio de Alzheimer Europa, el 88% de los cuidadores informaron que ellos tenían que contribuir económicamente para la atención y cuidado de enfermería residencial o domiciliaria, el 66% para ingresos de respiro, el 65% para ayuda familiar y el 55% para cuidados en centros de día.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales para que ayuden adecuadamente a las personas con demencia y a sus cuidadores permitiéndoles hacer uso de los servicios existentes.

Alzheimer Europa llama la atención a las instituciones europeas para extender el Método Abierto de Coordinación para los asuntos de financiamiento de cuidados y atenciones a largo plazo y para intercambiar las mejores prácticas en este campo entre los diversos países europeos.

Prioridades legales y éticas

13. Alzheimer Europa y sus organizaciones miembros están comprometidas en promover la autonomía y la auto-determinación de las personas con demencia. La declaración del diagnóstico a la persona con demencia tiene especial importancia para la gente con demencia para tomar una parte activa en las decisiones que afectan su vidas. Sin embargo, el estudio de Alzheimer Europa reveló que los índices de declaraciones variaron fuertemente entre los países europeos con un 80% de personas que son informadas en Escocia, mientras solamente 23% de las personas fueron similarmente informadas en España.

Alzheimer Europa llama la atención a los gobiernos nacionales y a los profesionales de la salud para reforzar las medidas en códigos de práctica médica relativos a la información de los diagnósticos y para educar a los profesionales de la salud sobre cómo informar un difícil diagnóstico a los pacientes.

14. Desafortunadamente, las habilidades cognitivas declinan constantemente y generalmente llega un momento cuando la persona con demencia no se puede manejar solo y llega a necesitar de ayuda en la toma de decisiones de variada importancia, tales como la gestión económica o las decisiones médicas. La asistencia podría ser proporcionada por un tutor/representante, pero las leyes nacionales difieren ampliamente tal como fue descubierto por Alzheimer Europa cuando llevo a cabo sus proyectos Lawnet.

Alzheimer Europa llama la atención al Consejo Europeo y a los gobiernos nacionales para intercambiar las mejores prácticas con relación a los sistemas nacionales de protección. Alzheimer Europa aboga por leyes nacionales que den la oportunidad a la gente con demencia a nombrar tutores o representantes legales que puedan representarlos y ayudarlos tanto en la gestión económica como en las decisiones relacionadas con la salud.

15. Un tutor o representante legal puede proporcionar mucha de la ayuda necesitada a la persona con demencia, así él/ella deberá actuar en pro del mejor interés de la persona con demencia y tomando plena cuenta de sus deseos expresados previamente. Directivas avanzadas facilitarían el trabajo de los representantes legales y también proporcionaría una guía para las personas con demencia quienes no tienen una representación legal.

Alzheimer Europa urge a los gobiernos a proporcionar unas bases estatutarias claras para directivas de progreso efectivo con apropiadas garantías y un marco de procedimientos para asegurar su efectividad. Alzheimer Europa espera que se establezcan sistemas apropiados para el registro, uso y revisión de estas directivas de progreso.