«Es común que asociemos la imagen de un joven o una joven atendiendo a un abuelo o abuela cuando pensamos en la Enfermedad de Alzheimer (EA). La realidad es que es ostensiblemente superior el número de personas mayores que sufren la enfermedad. Pero, en algunos casos la imagen debe ser interpretada al contrario, y los números por pequeños que sean, significan mucho».

Esta era la introducción del reportaje que Magazín Alzheimer publicó en el Boletín nº 33 de julio de 2005, con el título de ?Una lucha personal y colectiva contra el Alzheimer precoz?, y en el que se describía el caso y la lucha de una madre de 60 años, quien por cinco años compartió el desarrollo progresivo de la EA en su hijo de 36 hasta el momento del fallecimiento, acaecido hace un par de meses.

Esta tesonera mujer no ha podido ver los frutos de su lucha aplicados a su hijo, pero de seguro que generaciones futuras de seres humanos agradecerán sus esfuerzos. Cristina quizo compartir y alentar a nuestros lectores con su espíritu de lucha particular y colectiva, que se ha traducido en la impulsión de un proyecto de investigación biomédica y social en Alzheimer de Inicio Precoz denominado ?Proyecto de investigación sobre expresión génica diferencial en formas de inicio precoz versus formas de inicio convencional de la enfermedad de Alzheimer y validación de dianas mediante RT-PCR y western blotting, IDIBELL?, realizado por el Hospital Universitario de Bellvitge y Fundació ACE, y que está a cargo de los investigadores Prof. Isidre Ferrer y la Dra. Mercè Boada Rovira, y del cual ya se han presentado resultados en tan solo un año.

Al igual que con nuestro artículo de julio de 2005, no es el objetivo de Magazín Alzheimer (MA) hacer uso amarillista de las diversas situaciones, sin duda dolorosas, que revisten a todos los casos de Alzheimer, máxime cuando los acontecimientos han derivado en la muerte. Sin embargo, este caso plantea la necesidad de seguir dando la cara a hechos que consideramos de gran importancia para aquellas personas jóvenes que sufren la EA y que requieren un manejo particular de su situación.

Nos unimos a este clamor y, para ello, MA vuelve a hacer eco del mensaje de esta madre, esta vez en pro de todos aquellos que sufren o que en un futuro podrás encontrarse en una situación similar a la de su hijo y de su familia. A continuación trascribiremos la carta remitida por Cristina Alonso a Fundació ACE.

Carta de una madre

Alzheimer, una palabra que nos asusta y estremece a la vez, tantas personas atrapadas por esta enfermedad sin posibilidad de cura. Tantas familias sacrificadas, el cuidador, la cuidadora? a todos nos cambia la vida.

El Alzheimer tiene muchas caras: la del anciano/a de 90 años, la de la persona de 70 que, hoy, todavía es joven, la de quien tiene 50 y pico años, o la de quien, dicen que hay muy pocas (menos mal), que tiene 33 o algunos más.

La evolución de la enfermedad es imprevisible. Su progresividad será más lenta o más rápida, afectará antes a una capacidad u a otra, y lo iremos descubriendo en nuestro día a día con el enfermo. En general, todas son vivencias a cuál más amarga. Nos dicen, nos explican, todo tan negro? y no se equivocan. Será, con seguridad, una historia triste en la que sus protagonistas, desgraciadamente, no nos podrán contar. La historia de mi hijo, que estaría próximo a cumplir los 37 años si no hubiera fallecido ya, es también muy triste.

Siempre he estado, de una forma u otra, a su lado, por eso sé que sufre y hace sufrir un enfermo joven. También padecimos, juntos, las carencias y deficiencias que tiene nuestra sociedad para con los enfermos de Alzheimer y otras demencias, los enfermos en general y los ancianos. Se necesita mucha energía y gran fortaleza para enfrentarse, no sólo a la enfermedad, sino a las dificultades y trabas que ponen las instituciones, para casi todo, ya sea la Seguridad Social, el Departament de Salut o el de Benestar i Família. En el fondo siempre es por lo mismo, se escatiman los recursos a todos los niveles.

Son tantas las cosas que no se entienden, desde dificultades para reconocer su grado de discapacidad o dependencia hasta constatar que no hay un reconocimiento explícito de la enfermedad para personas jóvenes. Tampoco se han creado los servicios adecuados.

Con todo, la enfermedad va avanzando, la desesperanza cunde en el enfermo y su familia. El ?Centro de Día ? y sus profesionales nos ayudan a seguir adelante, pero ya no podemos más; la enfermedad está ahí, voraz, no tiene bastante con quitarle al enfermo sus capacidades mentales, quiere también anular, totalmente, sus capacidades físicas: el enfermo empieza a perder el sentido de la marcha, se para, se cae, no puede subir ni bajar escaleras, ni entrar en un coche; al caminar se inclina hacia un lado u otro, no coordina sus movimientos ni sus manos para poder comer, se convulsiona, sufre ataques epilépticos y tantas otras cosas. Su familia se ve impotente para hacer llevadera la situación, ya muy difícil, porque estamos ante un gran deterioro.

 Te aconsejan, te orientan? has de buscar un Centro Socio-sanitario del sector donde vives. Hablas con una o varias asistentes sociales, cuando ven que la solicitud es para una persona joven las sorprendes y, si pueden, te ayudan. Hay listas de espera y pocas plazas. Si, finalmente, aceptan al enfermo, constatas al poco tiempo de ingresar que estos centros no están preparados para atender estas enfermedades en sus últimas fases.

Cuando la situación médica se complica ?un simple resfriado puede ser ya complicado para un enfermo de Alzheimer- como no pueden controlara te derivan a Urgencias del Hospital más próximo. Al cabo de unas horas, ya que no lo ingresan, del Hospital te dirigen de nuevo al Centro y así sucesivamente. Pobre hijo, cada vez que recuerdo sus ojos asustados, abiertos como platos, su expresión de angustia y miedo, mirando a todos lados. Sus convulsiones, el trasiego de ida y vuelta en las ambulancias? Esto no lo voy a olvidar nunca. Claramente he podido ver que ésta no es la manera de atender a un enfermo de Alzheimer? Me pregunto, ¿cómo no se han creado centros o unidades neurológicas especializadas donde estos enfermos, en estado grave, puedan ser atendidos de forma adecuada y digna, desde su ingreso hasta el final?? Por más vueltas que le doy, no lo entiendo.

Estamos en el siglo XXI, se dice que somos un país desarrollado, que hemos logrado grandes avances sociales, ya no digo lo del ?estado del bienestar? porque me parece una ficción. La verdad, siento una gran pena por este país y por todos los que en él vivimos porque viendo cómo se ven y se viven las carencias y las dificultades no se ponen soluciones. La enfermedad y la vejez han quedado para el final, por si sobra algo, será porque no tenemos voz? No olvidemos que no somos ni números, ni muebles, ni trastos viejos: somos PERSONAS.

En cambio, nuestros impuestos, si que están a nivel europeo. Sepan, además, que si perciben la ayuda a la dependencia de Viure en Familia ha de incluirse en la Declaración de la Renta y que, si el enfermo o el anciano precisa de una residencia privada porque no tiene plaza en las públicas, habrán que añadir a su coste el 7% del IVA. En fin que la justicia social no existe para estos colectivos.

Sólo deseo con mi testimonio dar a conocer esta realidad a quienes no la conocen y a quienes la conocen y puedan hacerlo, pedirles, que hagan un esfuerzo para arreglarla, con su mente y con su corazón. Los enfermos de Alzheimer, desgraciadamente, van perdiendo la mente, pero su corazón, especialmente el de los más jóvenes, lo tienen fuerte y ?siente?. No permitamos, por más tiempo, que deje de latir antes de hora.

Cristina Alonso

Septiembre 2006

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A Cristina Alonso y a toda su familia, y con ellos a todas las familias y personas que han sufrido o sufren el trance de la muerte de un familiar enviamos desde la Fundació ACE, familialzheimer.org y Magazín Alzheimer nuestra afectuosa voz de ánimo y deseos de buena vida. Para Alejandro y todos nuestros familiares, amigos, pacientes y seres humanos que han padecido el Alzheimer nuestro mejor homenaje es el compromiso por lograr vencer esta enfermedad tanto desde el punto de vista sanitario, pero también desde el punto de vista social, en la que todos somos protagonistas como nos lo ha demostrado Cristina. Para ello, ponemos a vuestra disposición la palestra de Magazín Alzheimer.