Bajo el lema ?Recuerda que no estás solo?, el pasado 17 de septiembre se celebró en el Palau Sant Jordi la X Trobada de puertas abiertas con motivo del Día Mundial del Alzheimer. Esta jornada, representa un homenaje y el reconocimiento a las personas que padecen esta enfermedad, a sus familiares i a los profesionales y voluntarios que les atienden.

Como en años anteriores el encuentro fue presidido por las Honorables Conselleras de Salut y Benestar i Familia de la Generalitat de Catalunya, y contó con la participación de pacientes, familiares y personal asistencial voluntario y profesional, a quienes se les quiso rindió homenaje y reconocimiento.

La jornada tuvo inicio a las 10 AM con la salida desde las residencias, centros o lugares de encuentro, desde donde emprendieron un tour por una soleada Barcelona, tour que terminó en la Sala Principal del Palau Sant Jordi, en donde grupos de animación y musicales dieron la bienvenida a usuarios, familiares, voluntarios, profesionales, representaciones de entidades, colaboradores, asociaciones de familiares de Alzheimer y participantes en general del encuentro.

Esta vez fueron cerca de dos mil ochocientas personas las que se dispusieron en las mesas engalanadas, dispuestas a compartir la comida y el momento pleno de música. Se destacaron las presentaciones de la World Music i Gospel y la Coral Estel de Gironella.

A continuación se procedió a la entrega de los Premios ?Mejor Cartel 2006?, referente al Alzheimer, y a la interpretación del Himno del Alzheimer ?Nos tienes aquí? por parte de la Coral Estel y de los asistentes al Palau. Este emotivo momento dio paso a los parlamentos de las honorables conselleras (que se transcriben más adelante), la directora médica de la Fundación ACE y representantes de las asociaciones y de la Federación de Familiares.

Terminadas las intervenciones, la actuación de un grupo musical permitió retomar el ritmo festivo en el que participaron representantes de todos los grupos asistentes, hasta finalizada la jornada, pasadas las seis de la tarde.

Parlamentos

 

Palabras de la Sra. Consellera de Sanitat de la Generalitat de Catalunya Marina Geli i Fàbrega. «Ahora hace 10 años, me decían que aquí cuando se celebraba el primer encuentro con motivo del Día Mundial del Alzheimer había 200 personas, hoy somos 2.800 personas reunidas en este centro. Seguramente lo que hemos conseguido en estos 10 años, lo que la sociedad catalana ha conseguido, es rescatar de la desmemoria a la enfermedad de Alzheimer, hacerla visible y hacer saber que existe.

 

Desde el Departamento de Sanitat  queremos decir ?Recuerda que  no estás solo?,  y para ello estamos construyendo un modelo de atención para las personas que sufren la enfermedad y sus familias, un modelo que permita seguir viviendo con dignidad.

 

Nuestra mayor ambición, ilusión, proyecto inmediato es lograr que el primer diagnóstico de la enfermedad sea lo más precoz posible. Desde el médico de familia hasta los equipos multidisciplinares de apoyo el diagnóstico precoz, como decía la Dra Mercé Boada, debe ser un objetivo común a alcanzar, una situación que permita actuar rápidamente bien sea a través de los talleres de memoria, de la estimulación cognitiva o de algunos fármacos que, aunque todavía no curan la EA, comienzan a ayudar e intentan retardar la evolución de la enfermedad.

 

Catalunya decidió hace unos años que necesitaba una mirada conjunta a esta situación, y no una fragmentada intervención, partiendo de la premisa que las personas tienen necesidades de salud, necesidades sociales, y que hemos de  caminar  juntos en proximidad para resolverlas. Por descontado, desde el Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICAAS) y el Departamento de salud hemos de dar un apoyo sanitario dentro de la red social, y de allí que todos estos años hemos trabajado en un proyecto que se está construyendo con todos vosotros, un gran proyecto socio-sanitario.

 

Me recordaban las personas que representan a las entidades aquí presentes hoy, que el camino recorrido es importante pero que todavía queda un extenso tramo por recorrer, y de eso somos muy conscientes desde la Administración. Por ello quiero decir, en un día como y con esta mirada retrospectiva, que también debemos tener una mirada del presente hacia el futuro; creo que en los próximos años, y especialmente en el 2007, comenzará a caminar con solidez un modelo de consolidación de acceso para todos a los servicios de cualidad.

 

Estamos a punto; la sociedad catalana ha ido construyendo con la suma de todos esta posibilidad; las nuevas leyes, de las que hablará la Consellera de Bienestar y  Familia son el camino, pero estamos convencidos que los servicio de salud son y serán el compañero de viaje de estos cambios ¿cómo? desde el centro de salud, desde el hospital, desde le espacio socio-sanitario, desde la investigación claramente un apuesta clara para la investigación particular de esta enfermedad.

 

Igual que la canción, no os debéis sentir solos, nos necesitamos mutuamente y hemos de sentirnos orgullosos de lo que hemos hecho, pero sobre todo con la visión puesta en el futuro de que lo mejor aun está por venir.

 

Si me permitís acabar, podemos perder la memoria, pero sobre todo nunca, perder el afecto, el afecto recupera en parte la memoria. Vosotros sabéis que es así; la soledad, el aislamiento, la invisibilidad agravan la mayoría de las enfermedades y también las demencias. Y sobre todo vosotros familiares, cuidadores, voluntarios que prestáis un servicio que la administración no puede hacer, cada uno desde su papel debemos hacer que el afecto prime en nuestras acciones, pero no solos, sino con el apoyo de los servicios de salud (de medicina integral, de acompañamiento en las enfermedades crónicas) y por supuesto al lado del ámbito social, así es seguro que continuaremos invirtiendo en la mejora de los aspectos de salud.

 

Gracias por vuestro trabajo».

 

 

Palabras de la Sra. Consellera de Benestar i Familia de la Generalitat de Catalunya, Alicia de Miguel. «Con el lema ?Recuerda que no estás solo, hemos querido celebrar hoy esta comida con motivo del día mundial del Alzheimer; ?Recuerda que no estas solo? es un lema que va dirigido a todos ustedes, a todos los que sufren Alzheimer, pero sobre todo a sus familiares, a todos aquellos que cuidan día a día de sus enfermos, a todos aquellos que pasáis horas sin dormir, que sufrís la evolución de una enfermedad dura y que castiga enormemente al entorno personal del que la padece.

 

Eso es un poco lo que dice este himno ?Me tienes aquí?, el himno del Alzheimer que hemos cantado hoy, y me permito felicitar a la Coral Estel y a todos los que habéis participado en hacerlo posible, la verdad es además de bonito, transmite el apoyo y la esperanza, y sobre todo la ilusión y el amor que nos hace falta delante de esta enfermedad.

 

La Dra. Boada contaba antes una historia, y me permitirán que yo la siga un poco, contando una que yo les cuente una que me han contado no hace mucho.

 

«Era una mañana en la que un señor que se había hecho daño en un dedo se había acercado a un centro de atención primaria pidiendo que lo curaran muy de prisa. Cuando lo empezaron a curar le dijeron que debía esperar pues debían ponerle la vacuna contra el tétano, a lo que el Sr. Contestaba:

 

− No puedo, no puedo esperar, tengo mucha de prisa.

 

− ¿Por qué tiene Usted tanta prisa? ¿Acaso no está Usted jubilado?

 

− Si, pero es que he de ir donde mi mujer, que siempre espera que le lleve el almuerzo.

 

− ¿Y dónde está su mujer?

 

− Mi mujer está en una residencia porque tiene Alzheimer.

 

− ¿Pero todavía lo reconoce?

 

− no, ya no me reconoce.

 

− Y entonces ¿Por qué tiene tanta prisa.

 

− ¡Porque yo si que la reconozco y que la recuerdo!?.

 

 

Esta historia a mi me ha emocionado mucho; y eso es un  poco lo que nos pasa, es una enfermedad difícil y dura de afrontar por los familiares, sobretodo de admitir, de asimilar. Por eso, el acto que celebramos en el día de hoy es un acto de reconocimiento al papel fundamental que hace la familia y que hacen los cuidadores informales, porque respeto y amor son fundamentales para mejorar la calidad de vida del enfermo; reconocimiento a la labor de las entidades que ayudan a construir una oferta de servicios cada vez más amplia; reconocimiento a la labor de los profesionales que con conocimiento y paciencia atienden a los enfermos.

 

Con el lema ?Recuerda que no estás solo?, hoy también podemos hacer sentir el compromiso del Gobierno de la Generalitat de Catalunya de continuar trabajando cada vez con más fuerza, con más servicios y acceso a los mismos, así como más recursos para suplir las necesidades de las persona que padecen Alzheimer. Un compromiso que se traducirá en la apertura de nuevos centros de día, de centros de noche para  las fases agudas de la enfermedad, de nuevas plazas de centros residenciales. Un compromiso que ha de terminar revertiéndose en la mejora de la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer  y sobre todo de sus familiares y cuidadores.

 

En los últimos años desde el gobierno se ha estado trabajando para sentar las bases de un nuevo modelo de servicios sociales que permita desarrollar el derecho universal de todo ciudadano de acceder a los servicios que requiera. Ya no ha de ser la voluntad de un gobierno, ha de ser el derecho de las personas a acceder a estos servicios, eso es lo que hemos de terminar logrando en nuestro País; un modelo que ha de garantizar que una persona con Alzheimer, independiente de sus ingresos, tenga acceso servicio que le sean necesarios; un nuevo modelo que debe terminar con el peregrinaje que, en muchas ocasiones, han de hacer los familiares de los enfermos de Alzheimer para conseguir los recursos adecuados.

 

En este sentido, desde el Gobierno se está trabajando para potenciar la colaboración entre la Red Sanitaria y la Social, como decía la Consellera de Salut, una colaboración que ha de permitir que todas las personas dependientes, en este caso los enfermos de Alzheimer, dispongan de un profesional de referencia que les facilite el acceso a los recursos disponible con independencia de su tipología.

 

La aprobación de la nueva Ley de Servicios Sociales que esperamos se pueda hacer al inicio de la próxima legislatura, y la aplicación de la ley de la Promoción de la Autonomía personal y de la Atención de dependencia, de ámbito estatal, y que entrará en vigor el próximo año, supondrán un crecimiento muy significativo de los recursos destinados a esta enfermedad.

 

Podemos decir que estamos en un momento de cambios, de cambios muy importantes que tiene un objetivo claro, mejorar la calidad de vida de las personas dependientes, de los enfermos de Alzheimer y, sobre todo, de los cuidadores y familias.

 

Para terminar, permitidme reconocer la labor de todos los que estáis aquí, una labor a la que desde las admistraciones públicas queremos dar y aumentar el apoyo y como dice el lema que se ha escogido para hoy ?recuerden que no están solos?.

 

Gracias»

 

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Celebrar en el contexto del Alzheimer tiene una connotación ambigua y hasta dolorosa. Celebramos un día en que se grita al mundo que, a pesar de los esfuerzos y las buenas nuevas que nos llegan, queda mucho por hacer. Aun se alzan voces disconformes, individuales y colectivas que declaran que existe muy poco margen para la complacencia en la sanidad española o para fijar otras prioridades políticas cuando se enfrentan los problemas reales que sufren los enfermos de Alzheimer y sus familias; los esfuerzos son insuficientes y son demasiados los pacientes y familiares que se encuentran en condiciones críticas tanto en España como en el resto del mundo.

Como escribimos hace un años, "Hay buenas noticias, sin duda? podríamos tener mejores, pero la mejor sería que no hubiera que celebrar el Día Mundial del Alzheimer?

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Magazín Alzheimer, no quiere cerrar este artículo, sin dedicar un recuerdo a quienes por sus situaciones particulares no pudieron ni podrán participar en estos actos de ?celebración?.