Junto a Bikandi, María Jesús Garín, de la Asociación de Familiares de Enfermos con Alzheimer de Gipuzkoa, AFAGI, se encarga de la coordinación de este grupo que se reúne los primeros y terceros martes de cada mes en Irun para hablar de la problemática del Alzheimer.

Ambas coinciden que el deseo de mantener a los familiares dependientes el máximo tiempo en casa es «bueno», pero explican que también viene dado por «tradición cultural» y por la «falta de centros especializados».

Así, en opinión de Bikandi en nuestra sociedad está «muy arraigado el atender a los padres, y de ahí los sentimientos de culpa que surgen cuando hay que recurrir a internarlos en un centro cuando no queda otra opción». Además, considera necesario mejorar «la coordinación sociosanitaria», debido a que se trata de enfermedades que, además de lo sanitario, causan una importante afección social en la familia.

Garín coincide en que «mantenerlos en casa es algo bueno», pero subraya también que «hoy no hay centros suficientes para atender a tanta demanda; la avalancha de casos es tal que se hace necesario apostar por más centros públicos y de calidad, con preparación e infraestructura adecuada para todos los estadios de la enfermedad».

Así, la coordinadora de AFAGI advierte que «ya sabemos que hay convenios a través de la Diputación y los Ayuntamientos, pero los costes son muy fuertes y no todas las familias pueden asumirlos».

Respecto al momento de recurrir a un grupo de ayuda como el que dirigen, ambas coinciden en señalar el «miedo y la incertidumbre» que asola a estas personas cuando diagnostican Alzheimer a un ser querido. «Una de las cosas peores que hay en este mundo es no saber qué puede ocurrir, y el grupo les ayuda a conocer otros casos, otros estadios de la enfermedad», aclaran.

Las dos coinciden en señalar que «otro de los momentos más duros» se atraviesa cuando el avance degenerativo de la enfermedad es tal que se hace ya necesario ingresar en una residencia a estos enfermos. «La decisión de sacarlo del entorno familiar es especialmente dura», explican.

El momento varía en cada caso. «Hay personas que tienen un amplio equipo familiar detrás y lo llevan muy bien y otras, sin hijos, que se están solas con sus maridos y se hace especialmente duro y tienen que pedir ayuda», aclaran.