Reportajes
19-06-2007
«Lo que me hace ser fuerte es ver que me necesita»
“Leonor tenía 34 años cuando comenzó a cuidar a su madre con Alzheimer y hoy, 22 años después, asegura que no se arrepiente del tiempo que le ha dado”
Autor: C. CABRERA
Categoría: Cuidador
LEONOR entra en el cuarto de su madre por la mañana temprano. Se deshace en elogios y carantoñas («¿ pero qué guapa estás hoy!»). María Araceli no entiende lo que le dice su hija, pero a veces su cara denota rasgos de satisfacción. Esta escena se repite día tras día desde hace 22 años, cuando a Mª Araceli le diagnosticaron Alzheimer en Priego de Córdoba. Leonor (ahora cuenta con 56 años), que se había trasladado a Alcaudete y es ama de casa, decidió llevarla a su hogar para cuidar de ella, ya que sus hermanos no podían.
Pero no siempre fue así. Al principio, la anciana, que ahora tiene 86 años, sí que razonaba y tenía momentos de lucidez. A veces, cuando Leonor le hablaba, lloraba y acababan a lágrima viva las dos. Fueron momentos muy duros. A la madre de Leonor nunca le gustó Alcaudete, y aún estando enferma, se negaba a vivir allí. «No quería por nada del mundo, se quería volver a Priego, lo echaba de menos y también a mis hermanos. Estando ya bastante enferma, me llegó a decir que quería que la enterraran en su pueblo. A veces se me escapaba o se pasaba las noches enteras sin pegar ojo. Yo la acompañaba, horas en vela para que no gritara ni se fuera, y para que el resto de mi familia pudiera dormir».
Cerca de la muerte
Así estuvo mucho tiempo, hasta que hace quince años una neumonía y un derrame cerebral la llevaron al hospital, al borde de la muerte. Los médicos no le daban más de una semana de vida y le ofrecieron a Leonor instalarla en el Neveral. Pero ella prefirió llevarla de nuevo a su casa, «me la traje para morir», recuerda. Ya desde antes de que le ocurriera eso no hablaba, «poco a poco se le fue olvidando cómo hacerlo» y se comunicaban por señales. A partir de ese momento, Mª Araceli no era consciente de lo que sucedía a su alrededor, se «había quedado en estado vegetal, como si no fuera con ella». Cada día acudían ATS a curar heridas que tenía en la piel. Así durante tres años, echando por tierra el diagnóstico de los sanitarios. Iban una vez al día, por lo que Leonor se ocupaba de curarla el resto de las veces. «Siempre quise ser enfermera, así es que me las apaño bien», dice. Con el tiempo, le retiraron las sondas y se alimenta con purés y mucho líquido.
Ante todo, organización
Su vida está perfectamente organizada. Leonor la levanta a las 8 horas y le da un Actimel. A las 9 la asea y a las 10 le da el desayuno. Sobre las 12, un zumo de naranja y a las 13.45 horas, la comida. A las 15.30 es el momento del agua y a las 17 horas un biberón de zumo de naranja. A las 19 nuevamente líquidos y a las 20.30 la vuelve a asear y le da la cena para acostarla. «Necesita que esté todo el día pendiente de ella y a mí me gusta cuidarla, tocarla. Cuando lo hace otra persona, nota que no soy yo», indica. Para Leonor, lo importante es que no pierda ninguna toma, debe llevar un control para estar bien.
Reconoce que «hay veces que tengo momentos bajos de moral, pero pienso que no puedo ponerme mal porque ella y mi familia me necesitan. Depende de mí y no puedo caer. Además, es ella la que me hace ser más fuerte y luchar». Leonor admite que a veces, sobre todo antes, cuando podía moverse, «te desahogas con ella y luego te sientes culpable por haberle dicho cosas, porque ellos lo hacen sin darse cuenta. Mi madre no tiene la culpa de estar enferma».
Leonor ha cambiado su forma de vida en los dos últimos años, «gracias a los ánimos de mi hija y de las reuniones de Gerón. Me han hecho plantearme las cosas de otra manera, voy a yoga y baile. Me cuido un poco más para estar bien, me desahogo y comparto experiencias con gente que está en la misma situación que yo». Asegura que quizá «no haya podido viajar o salir hasta tan tarde como otra gente, pero es lo que hay. Lo acepto y procuro llevarlo lo mejor que puedo». Considera que su marido la ha apoyado porque «sabe lo que tengo».
Leonor asegura que nunca se ha planteado ingresar a su madre a una residencia. «Creo que está mejor con nosotros, que se da cuenta cuando la acaricio y le hablo. Lo paso realmente mal cuando la veo así, pero prefiero tenerla en casa».
Pero no siempre fue así. Al principio, la anciana, que ahora tiene 86 años, sí que razonaba y tenía momentos de lucidez. A veces, cuando Leonor le hablaba, lloraba y acababan a lágrima viva las dos. Fueron momentos muy duros. A la madre de Leonor nunca le gustó Alcaudete, y aún estando enferma, se negaba a vivir allí. «No quería por nada del mundo, se quería volver a Priego, lo echaba de menos y también a mis hermanos. Estando ya bastante enferma, me llegó a decir que quería que la enterraran en su pueblo. A veces se me escapaba o se pasaba las noches enteras sin pegar ojo. Yo la acompañaba, horas en vela para que no gritara ni se fuera, y para que el resto de mi familia pudiera dormir».
Cerca de la muerte
Así estuvo mucho tiempo, hasta que hace quince años una neumonía y un derrame cerebral la llevaron al hospital, al borde de la muerte. Los médicos no le daban más de una semana de vida y le ofrecieron a Leonor instalarla en el Neveral. Pero ella prefirió llevarla de nuevo a su casa, «me la traje para morir», recuerda. Ya desde antes de que le ocurriera eso no hablaba, «poco a poco se le fue olvidando cómo hacerlo» y se comunicaban por señales. A partir de ese momento, Mª Araceli no era consciente de lo que sucedía a su alrededor, se «había quedado en estado vegetal, como si no fuera con ella». Cada día acudían ATS a curar heridas que tenía en la piel. Así durante tres años, echando por tierra el diagnóstico de los sanitarios. Iban una vez al día, por lo que Leonor se ocupaba de curarla el resto de las veces. «Siempre quise ser enfermera, así es que me las apaño bien», dice. Con el tiempo, le retiraron las sondas y se alimenta con purés y mucho líquido.
Ante todo, organización
Su vida está perfectamente organizada. Leonor la levanta a las 8 horas y le da un Actimel. A las 9 la asea y a las 10 le da el desayuno. Sobre las 12, un zumo de naranja y a las 13.45 horas, la comida. A las 15.30 es el momento del agua y a las 17 horas un biberón de zumo de naranja. A las 19 nuevamente líquidos y a las 20.30 la vuelve a asear y le da la cena para acostarla. «Necesita que esté todo el día pendiente de ella y a mí me gusta cuidarla, tocarla. Cuando lo hace otra persona, nota que no soy yo», indica. Para Leonor, lo importante es que no pierda ninguna toma, debe llevar un control para estar bien.
Reconoce que «hay veces que tengo momentos bajos de moral, pero pienso que no puedo ponerme mal porque ella y mi familia me necesitan. Depende de mí y no puedo caer. Además, es ella la que me hace ser más fuerte y luchar». Leonor admite que a veces, sobre todo antes, cuando podía moverse, «te desahogas con ella y luego te sientes culpable por haberle dicho cosas, porque ellos lo hacen sin darse cuenta. Mi madre no tiene la culpa de estar enferma».
Leonor ha cambiado su forma de vida en los dos últimos años, «gracias a los ánimos de mi hija y de las reuniones de Gerón. Me han hecho plantearme las cosas de otra manera, voy a yoga y baile. Me cuido un poco más para estar bien, me desahogo y comparto experiencias con gente que está en la misma situación que yo». Asegura que quizá «no haya podido viajar o salir hasta tan tarde como otra gente, pero es lo que hay. Lo acepto y procuro llevarlo lo mejor que puedo». Considera que su marido la ha apoyado porque «sabe lo que tengo».
Leonor asegura que nunca se ha planteado ingresar a su madre a una residencia. «Creo que está mejor con nosotros, que se da cuenta cuando la acaricio y le hablo. Lo paso realmente mal cuando la veo así, pero prefiero tenerla en casa».
Fuente: IdealDigital
Agenda
6th International Conference on Frontotemporal Dementia
Fecha
03-09-2008 al 05-09-2008
Lugar
Rotterdam - Holanda
Organizado por
Erasmus Medical Center - Dept. of Human Genetics VU Medical Center Amsterdam, The Netherlands
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