Enfermedades como Alzheimer, cáncer, daño cerebral y el ictus pueden cambiar súbitamente la vida no sólo de la persona afectada, sino del pariente que asume su cuidado. Sin apenas recursos públicos de formación y atención, los familiares tienen que aprender sobre la marcha, de manera autodidacta, medicina para entender la enfermedad, enfermería para saber cuidar, psicología para no hundirse mientras afronta las reacciones del paciente. Deprimirse o aislarse del entorno son algunos de los riesgos que implica afrontar tal reto en soledad.

El envejecimiento de la población "ha trastocado por completo a las familias", constata María Teresa Bazo, catedrática de Sociología de la UPV experta en ancianidad, "porque deben atender sin preparación y en una situación de soledad extrema necesidades muy serias durante años". Esa situación no ha venido acompañada de una extensión de los servicios socio sanitarios que garantice una atención integral a los pacientes y a sus familias. Bazo lo atribuye a la "falta de voluntad política" para aplicar la Ley de Dependencia.

En una sociedad machista, a la población femenina se le inculca más la responsabilidad de cuidar de sus seres queridos. El 83% de quien cuidan son mujeres, según el Imserso, que arrojan un perfil de casada, mayor de 50 años y sin empleo remunerado. La decisión frecuente de abandonar su trabajo para volcarse en el cuidado les hace perder independencia económica y aislarse más de su entorno. Dos tercios de ellas no reciben ayuda de otras personas. "Les cuesta más pedir ayuda, sienten remordimientos si lo hacen y son peor atendidas que los varones por los servicios sociales. Sufren en silencio y muchas desarrollan incluso enfermedades físicas y psíquicas", señala Bazo.

Ante la escasez de iniciativas institucionales dirigidas a familiares, algunas entidades privadas ofertan sus propios programas de apoyo. "Entender la enfermedad es clave para el bienestar emocional del cuidador. De lo contrario, se tomará como algo personal aquellos comportamientos que son consecuencia de la enfermedad", señala Josune Méndez, psicóloga de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Guipúzcoa (AFAGI), que atiende a unas 170 familias al año.

Del mismo modo, los cursos para familiares que imparte el Hospital Aita Menni, especializado en daño cerebral, empiezan por informar sobre las lesiones cerebrales, para después dar pautas sobre cómo tratar al enfermo. El tercer objetivo es explicarles cómo les afectará la dolencia de su ser querido y cómo pueden adaptarse al cambio. Convivir con un familiar dependiente trastoca por completo la relación entre ambas personas, empezando por los roles de cada una: un ejemplo claro es cuando un hijo tiene que hacerse cargo de su progenitor. "Muchos no aceptan el cambio: tratan al enfermo como antes y no les sirve", indica la neuropsicóloga del centro, Noemí Álvarez.

Una relación de pareja es un caso especialmente delicado. "Sienten que su marido o mujer no es la misma persona con la que se casaron. Hay parejas que se rompen, sobre todo las jóvenes, porque se niegan a hipotecar su vida. Otras mantienen la relación pero desde el esquema cuidador-enfermo. El enfermo no puede proporcionarle el afecto que necesita, cambia la comunicación, la intimidad, la vida sexual... Por último, hay gente que se adapta y logra construir una nueva relación", resume.

Una de las circunstancias más duras es aprender a comunicarse con enfermos que tienen la memoria o la capacidad de expresarse mermadas. "Cobra mucha importancia la comunicación no verbal. Si uno ve que puede comunicarse con una mirada o una caricia, la situación mejora drásticamente", recalca Méndez. "Aprendes a vivir con eso, pero no todo es reemplazable. El cambio es muy frustrante para personas que basaban la relación en el plano intelectual, que conversar era su forma de compartir todo". La atención psicológica a los familiares resulta imprescindible, opina Bazo. "Es importante asumir el cambio, pero no se hace sin dolor, porque es horroroso que tu padre, por ejemplo, no te reconozca o te grite. Se rompen vínculos emocionales muy sólidos; es una especie de pre-muerte".

Otro de los grandes riesgos de quien cuida (más si es mujeres) es que, volcada todo el día en su pariente, se aísle y abandone sus anteriores actividades. En Aita Menni diseñan horarios para que los familiares se comprometan a seguir con su vida: "Aprenden a delegar y a desconectar. Hay personas que nos hacen caso y otras que dicen no puedo. Eso también es respetable; no hay que forzar". AFAGI también ayuda a que los cuidadores mantengan su vida social. "Les transmitimos lo importante que es que cuiden de sí mismos, porque si ellos no están bien, no podrán cuidar bien".